关于癌症、艾滋和死亡,腾讯医学ME大会的精华都在这两万字里(21)
2023-04-23 来源:飞速影视
一方面是医学的进展不为大众所知,另一方面是大众对这些知识充满渴望。是什么造成了中间的鸿沟?我们是否能架起一座桥梁,跨越这条鸿沟?
医学科普应该是解决鸿沟的重要路径, 科普应该怎样解决患者问题, 也公平地给每一个生命带来希望和信心?
首先,让我们来认识一位励志的硬核少女。
柱子哥是一位年轻的非霍奇金淋巴瘤病人,伴骨髓及脏器转移,因为一份《自救指南》走红。透过这份issue-based指南,我们看到病人面对重大疾病,从疾病进展阶段到治疗方案选择,乃至心灵创伤到情绪黑洞、家庭关系和经济承受能力,要考虑的因素非常多。我们来看看柱子哥的故事。
柱子哥:2018年10月我被初步确诊的时候,我也没有预期到自己在28岁的年纪会遭遇这样千万分之七的概率。情绪失控了几分钟,接下来抗癌的人生怎么办?但这一切的基础和起点是我要开始初步了解自己疾病的病因、治疗、权威的医院费用预估,来了解疾病的发生,对我生活方方面面造成的影响。也正是通过腾讯医典这个产品,我才知道原来疾病的科普和知识是可以体系化结构化而且全流程的。基于对疾病的了解,我做出了一个完整版的、分为4大部分和224个条目的《抗癌自救指南》。于是有了去年刷爆全网的一篇文章。在自救指南中包括了4大部分,第一部分接受患病现实、做好心理建设,第二部分是拆解具体问题分别应对和规划,第三部分是中长期战略,第四部分是独自面对的部分。这篇文章在接下来抗癌的一年帮助了很多人,也让我非常科学从容地过了一年抗癌生活。
但是我想,我不应该成为唯一一个能够科学从容抗癌的年轻人。我认为中国每年新增的380万癌症病人,在确诊之初,都应该对自己的疾病有一个图谱化的知识了解,分各部分的体系化的知识、初步的判断,进而好好规划自己的抗癌人生。有限的钱不应该花在没有必要的偏方上,有限的精力和信任也不应该投射在不必要的偏听上。这是腾讯医典在做的事情,也是我在做的事情。
从柱子哥的经历我们可以看到,病人通过体系化的知识了解治疗全程。柱子哥在她最核心的思维导图的中央用红体字写着:“普通人靠信息可以战胜不必要的恐惧,越了解越坦然。”她的案例也让我们再次思考:医学科普怎样帮助患者了解疾病,减少对疾病的恐惧?以淋巴瘤为例,医典创作了342篇文章,从诊前、诊中和诊后帮助患者在医生的指导下作出决策。
互联网是大众获取医疗信息的第一来源。39%的人生病了都会先上网查一查。但过去,大量的互联网医学内容泥沙俱下,常常是非专业人士将不明来源的资料简单堆砌生成。
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