被银屑病折磨十几年,他不敢面对女儿,复发严重时一个人躲了起来(2)
2023-04-25 来源:飞速影视
此后,李先生和妻子一致决定:尽可能不让孩子见到爸爸“难看的皮肤”。他说,由于当时银屑病的症状仍在反复,自打孩子出生,他不敢抱娃哄娃,只能交给妻子和老人,自己则在一旁看着。
待女儿稍大一点时,他只要病情一严重了,他就自觉躲起来,或者长袖长裤穿得严实,只是不想让女儿看到自己的“狼狈”;更严重时,他则一个人跑去外地治疗,什么时候好转了再回武汉,有时在外一待就是一年。
翻出自己曾经的照片,李先生苦笑说:“身上走哪都掉屑,全身干裂、又痒又疼,皮损下还有脓疱,那段日子人不像人,鬼不像鬼。”有一次,李先生在房间换长袖长裤,女儿蹦蹦跳跳跑进来,立马被眼前的一幕吓到,直说:“爸爸皮肤是坏的!”
开启生物制剂治疗,他重回正常生活
这件事也深深触痛了李先生的心,他四处打听最新治疗信息。2019年,他上网搜索,第一次听说了生物制剂。他于次年7月尝试了一种生物制剂,也就是靶向白介素—17A抑制剂——依奇珠单抗。第一次打两针,随后每半个月一针,李先生没想到,这一次的治疗让他看到了希望。
“两针后皮肤不痒了,治疗一个月时后皮损明显好转,再过半个月皮肤基本恢复正常。”李先生不敢相信,自己的银屑病终于能被控制住了,现在他能大大方方见人,甚至敢脱衣服下水去游泳,这是以前是想都不敢想的。
在他的带动下,身边很多有相同经历的患友也找到了新的治疗方向,慢慢地重回正常生活。李先生算了笔账,该生物制剂去年1月1日被纳入医保,患者每月仅需自付几百元(依据各地医保报销政策比例有不同),相比以前动辄几千元一针,负担确实小了很多。现在,他只要坚持每个月注射一针,银屑病就能当慢性病一样管理。
新药已经纳入医保,中重度患者受益
银屑病就是大家常说的“牛皮癣”,虽然很常见,但治疗却很棘手,它并非是简单的皮肤疾病。华中科技大学同济医学院附属协和医院皮肤科主任陶娟表示,按发病率推测,中国约有700万至800万银屑病患者,而在协和医院皮肤科,门诊新发患者约3000人,以轻症为主;而住院患者每年新发400多人。其中,青壮年人群占了大头。
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