2021年云南一高中学历父亲为救绝症儿子，自学制药，网友：你犯法(2)

夫妻二人就开始刻意观察孩子，徐伟还专门从网上找了一些锻炼孩子翻身抬头的方法。但是小灏洋好像完全学不会，这些动作都不愿意做。
忧心忡忡的夫妻二人就带着孩子去了医院进行检查，医院给测量了很多的项目，骨骼发育和肌肉都有进行检测，没有查出太多的问题。
这时一个有经验的医生就建议他们去做一下基因检查，进行一个全外显子组测序。
由于这种检测并不是每个医院都有，检查起来有些麻烦。直到2020年的2月份，徐伟才带着小灏洋做了一个基因检测。
当时正赶上疫情时期，很多工作都受到了延迟，直到5月份基因检测结果才出来。
拿到检测结果的第一时间，医生就给徐伟打电话，第一句话就让徐伟的心沉到了谷底。
“你一定要做好心理准备，自己先去网上了解一下，什么叫做Menkes病。”

随即医生把这个英文单词的拼写告诉了徐伟，便让他自己去进行了搜索。
Menkes病是个非常特殊的病症，俗称卷发综合症。这是一种基因遗传病，由于基因突变导致先天性的铜代谢异常。
铜也是人体必需的金属元素之一，一旦体内缺铜，有可能导致脑和结缔组织等功能障碍，引起神经系统问题。
最让徐伟心惊的就是，这种病症通常活不过三年！
徐伟只觉得眼前一黑，可爱的儿子突然生命就进入了倒计时！这怎能不让一个父亲心焦？他急忙赶到医院，向医生询问治疗方法。
可医生的答案却让他的心沉入了谷底，医生说他也是头一次遇到这种病症，目前国内没有有效的药物治疗。让徐伟最好把孩子带回家，一但出现发烧等并发症，再把孩子带到医院来。
这就等于把孩子带回家等死，变相判了孩子的死刑！