“磨人的小妖精”让7岁淋巴瘤男孩每天服药(5)

2021年3月
来来在上海昆虫博物馆
05他能“按时“长大，就要像正常人一样面对生活
来来带病生存、与病共生的情况下，他要怎么长大？
“他能‘按时’长大，就要像正常人一样面对生活。”这是陈欣和家人对来来教育上达成的共识。
在来来刚入院化疗时，反应特别大，为了转移来来身体上的疼痛，陈欣会让来来用IPAD看动画片。从来来3岁半到6岁，他的很多时间在看IPAD。
陈欣看每个病房里的孩子，只要有体能睁眼四处看的，基本醒来都是捧着一部手机或IPAD。
一段时间后，来来像是对动画片也耐心不足，转而爱上看短视频。
如此三年后，来来入学了，陈欣担心的问题出现了：课堂上，来来的注意力难以长时间集中。
陈欣想，来来也许不会有学业上的建树，但总归还是要学习的。
来来生病前，陈欣对来来的各种培养和练习及心愿，都变成了唯一——只要来来能长大就行。
“期望是我走在前，是他送走我，不是我送走他。”陈欣说，这也是病友群里大部人家长的心理。
但随着来来年龄的增长，他在维持治疗阶段，除了每十天一次注射化疗药后高烧，每天定时服药后没有其他特殊情况，“他的病不致命，总归要好好读书的。”陈欣和家人商量后，开始带来来恢复了一些学习，从最简单的捡起来重学。
来来分不清数字6和9，总认错。陈欣让他观察这两个数字后和他总结：“你看，6是不是有个大肚子？9是不是有个大脑袋？”
来来一下明白了：“对，66大肚子，99大脑袋，哈哈。”
陈欣夫妇在浦东工作，来来和姥姥姥爷住在静安区，起居饮食和日常生活由姥姥姥爷悉心照顾着。来来使用靶向药后味觉退化，吃东西要味道很重才能感觉有味道，两位老人就想办法把饮食做得花样丰富一些。
陈欣每天下班后，坐近50分钟的地铁，大概18:30到家，和家人一起吃饭。19:00-21:00，陈欣辅导来来功课，陪来来一起阅读。姥姥主要带来来读中文，陈欣主要带来来读英文，从绘本到章节书。
陈欣有着近十年加拿大求学经历，这个工作她做得游刃有余。现在小学二年级的来来，在英语表达、写作和阅读上已达初中生的水平。
晚上九点，来来洗漱后入睡，陈欣坐地铁40分钟回自己家，和老公交流一下来来当天的情况。
陈欣和老公都是学理工科出身，老公爱动手做模型，他主要带来来学数学和做手工。周五晚上来来回到自己家，周末父子两人做手工、拼乐高、做模型，一个模型用时多，一次做不完，来来就下次回家时再一起接着做。