脸上及四肢“油光光”，妈妈产了个“火娃”，一生下来多处皮肤破损、断裂……

钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 邓月月
全家满心欢喜等待宝宝降临，可生下来后医生却说必须马上转入NICU（新生儿重症监护室）！张女士（化名）和家人听到这个消息后心情跌到谷底，她的宝宝文文（化名）被诊断为罕见病——“火胶棉婴儿”！隔着暖箱看一眼宝宝，张女士的眼泪再也绷不住了……

图片来源：视觉中国
全身像裹着一层羊皮纸
多处皮肤褶皱破损、断裂
文文一出生，就与其他宝宝不同，脸上及四肢的皮肤都“油光光”的，像有一层羊皮纸包裹，摸上去光滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂，露出浅红色嫩皮，还伴有水肿。
文文胎龄才33周，比预产期早了一个多月降临到这个世界，裹着一层“油皮”的他，哭声低弱，呼吸费力，立马被送NICU救治。

图片来源：视觉中国
火棉胶婴儿究竟是什么？
火棉胶婴儿，又称新生儿鱼鳞病，是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病，临床上较为罕见。该病基因突变的类型较多，无法预料，大多数为ＴＧＭ１基因突变，也有可能是未知基因。
这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。出生后24小时内，包被的薄膜开始出现裂隙或脱落。大部分病例在数天后，嫩皮又角化变成火胶棉样，如此反复硬化和脱屑，迁延不愈，严重程度因人而异。
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