国家卫生健康委就我国无偿献血、儿童血液病以及恶性肿瘤救治管理有关情况举行发布会（实录全文）(11)

国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院院长
倪鑫
我们这次通过国家儿童肿瘤监测中心的年报数据看到，目前在我们国家对于儿童血液病和恶性肿瘤排位第一的仍然是白血病。当然，在我们国家儿童肿瘤中心也就是北京儿童医院作为儿童白血病救治单位之一，我们的胡亚美院士过去一直牵头进行血液病的治疗。白血病也很多亚型，目前我们国家整体白血病治疗的治愈率跟国际水平是相当的，比如某一些亚型，白血病五年治愈率达到了80%以上。随着国家对于儿童血液病和恶性肿瘤的高度重视，以及对于儿童血液病药物研发给予的大力支持，通过有效的防控、早诊早治，诊治水平会有更大的提升。谢谢。
中国家庭报记者
我们都知道，儿童血液病、恶性肿瘤治疗难度大，医疗费用比较高，一旦患病，往往会给患儿家庭带来沉重的打击和负担。请问我们目前开展的儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作是如何推动解决这些问题的？谢谢。
国家卫生健康委医政医管局监察专员
郭燕红
就像这位记者所说的，儿童血液病、恶性肿瘤治疗难度大，而且往往孩子一旦患病，对家庭造成灾难性的支出。所以对于这些疾病，由于它治疗难度大，周期长、费用高、负担重，这是儿童血液病和恶性肿瘤的几个特点。我们针对这些突出的问题进行了制度的顶层设计，这个制度的顶层设计就是在加强医疗服务体系方面和加强救治保障方面，按照“四定两加强”来推进儿童血液病和恶性肿瘤这些重大疾病的救治广泛。所谓“四定”就是定救治医院、定临床路径、定单病种费用、定报销比例；“两加强”就是加强救治管理，加强责任落实。
总结起来，应该说从三个方面来推进相关工作。
第一，在治疗服务体系方面进行完善。我们通过结合相关的一些病种确定定点医院，同时因为有一些儿童的血液病、恶性肿瘤，不同的病种有可能要跨不同的医疗机构，所以我们建立了相关的协作组。比如说一些恶性肿瘤患儿可能外科手术需要相关的医疗单位，后续的化疗、放疗还需要相关的机构支撑。所以不仅按照病种确定定点医院，同时也要形成组建临床诊疗的协作组和专家组，完善全流程的救治体系。同时，加强对相关机构的指导，来确保从医疗服务的体系方面能够满足患儿的救治需求。
第二，医疗质量非常重要。特别是在儿童血液病和恶性肿瘤这些大病的救治上，确保医疗质量，应该说是我们重要的一个职责。因此，为了确保医疗质量，我们制修订了相关的诊疗规范，同时完善了临床路径和技术操作章程，结合患者的病情，确定合理的诊疗方案。同时我们还开展了单病种质控管理工作，确保患儿诊疗过程的规范化和同质化。