国家卫生健康委就我国无偿献血、儿童血液病以及恶性肿瘤救治管理有关情况举行发布会（实录全文）(3)

三是血液管理和献血者服务信息化水平不断提高。2019年，我们建立和启用了全国血液管理的信息系统，实现了全国452家血站从血液的采集、供应、检测、调配、库存，以及献血者资料等信息的动态管理和互联互通，为血液管理、科学决策提供保障。在新冠肺炎疫情期间，我们是使用信息系统，实时监测各地的血液库存，来实现精准的血液调配。同时，我们也依托全国血液管理信息系统，在国家层面汇聚了自1998年《献血法》实施以来所有献血者的献血记录，实现了全国统一的电子献血证，开启了“互联网 无偿献血”服务的新阶段。
下一步，我们还将依托大数据和互联网等新技术、新方法，来进一步提升血液管理的精细化和科学化水平，为献血者提供更加精细、更加周到，以及更加便捷的服务。
最后，我也再次向广大无偿献血者致敬，感谢你们！
第二方面，介绍一下儿童血液病、恶性肿瘤救治管理的工作情况。大家知道，儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病是威胁儿童青少年健康成长的疾病。这些疾病治疗周期长、技术要求高、费用负担重，社会广泛关注。我委高度重视并不断推进儿童重大疾病的救治管理工作，特别是十八大以来，我们按照党中央、国务院的决策部署，针对儿童血液病、恶性肿瘤开展了一系列工作。
一是建立了儿童血液病、恶性肿瘤救治的工作制度。2019年7月，我们会同民政部、国家医保局、国家中医药管理局和国家药监局联合开展了儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治和保障管理工作。我们按照发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重的原则，首批一共遴选了10个病种，包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病等，这十个病种作为首批救治管理的病种。同时组建了儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会，完善了有关病种的诊疗技术方案，同时建立了病历信息登记管理系统，指导地方确定定点医院，组建诊疗协作组，实现对患者全程的规范管理和诊疗。今年，在前期10个病种工作经验的基础上，我们扩大了儿童血液病、恶性肿瘤的救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，总数现在一共达到了22个。同时也制修订了相关的诊疗规范。
我们也鼓励各地根据实际情况，将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病也纳入到救治管理的范围。
二是协同推进各项配套的保障措施。我们加强与民政、医疗保障、中医药、药监等部门的沟通协调，形成合力。一方面是要加大医疗保障，加强基本医保、大病保险、医疗救助等保障政策的有效衔接。同时推进支付方式改革，鼓励实行单病种付费，简化转诊手续，优化报销结算流程，完善医保目录的动态调整，扩大基本医保覆盖的药品和诊疗项目范围，来大幅度提高保障水平。另一方面，加强药品的供应保障。各地组织有关医疗机构做好药品供应保障情况的监测，落实药品集中带量采购试点工作要求，推进带量采购、量价挂钩、保障供应，来降低医疗费用。