艾滋感染者群像：活在灰名单里，接种新冠疫苗受挫、日常社死……(7)

虽然在当下的环境中，字面上规定不歧视感染者，保障感染者就医、就业、就学等问题，但实际上千万个患者有千万种心酸。

04 免费药向左，自费药向右

安宇生活在中部的小县城，这里消息闭塞，规则秩序流于形式，检测不及时，疾控医生的随访也漫不经心，与三甲医院有相当大的差距。免费药的副作用剥夺了安宇的正常生活，时常的梦魇、时常的惊醒，夜间盗汗。
他查了资料，了解到自费药效果会好一点，副作用也小。但他询问疾控中心，得到的回答是，“不知道”。又查了一些关于泰国仿制药和印度仿制药，以及问病友购药的渠道，但安宇说，“万一是假的怎么办？”他不敢买，生病之后，也没固定的收入支撑更多的药费。医保断缴，在家待业，疫情严重，安宇想着出去检查一下病情，但这一步不知道何时能够迈出去。
阿亮去年通过病友一次性购买了两年的仿制药，他不知道疫情什么时候能结束，而一旦药物断了，他前面所有的治疗将化为灰烬。感染初期服用免费药导致阿亮经常腹泻，后来又出现血脂异常，需要控制饮食才能保证基本的健康，他觉得很辛苦，也担心后面再有其他的并发症怎么办？他不想在危险的边缘徘徊了，所以就开始服用印度仿制药，一个月大概450元左右，副作用也小了很多，工资也足以支付药物，阿亮说，“虽然仿制药物的日积月累仍会造成内脏的损伤，但起码我看起来不像个病人”。
思斌感染之初搜集了许多相关的资料，他发现“免费药”对肝肾功能损害较大，医学院的朋友也建议将副作用较大的依非韦伦换成了正版的自费药，正版自费药价格一般在1000—2000元不等。目前，仅有少部分地区的部分自费药纳入医保，而医保不是所有人都有，正版的自费药也不是所有人都有能力购买。
李医生告诉我，他们不会第一时间告知患者换药，而是告诉他/她坚持一下，因为免费药就这八种，来回替换，实在受不了再考虑换自费药。他们有自己病友圈子，能找到仿制药，你看电影《我不是药神》，把白血病药物换成艾滋病药物，它们是一样的道理。
阿亮问过医生，他不会说不让你吃仿制药，只说这种药物你需要自己判断真假，效果可以来医院检查，但风险自己承担。不过阿亮还是买了印度仿制药，一方面副作用小，让我看起来不像一个病人；另一方面，药物的价格他也能支撑，只不过这一次疫情又有了新的担忧，药断了怎么办。在病友那里可以匀一次或两次的药，但不是无限期的，如果疫情永远结束，药从何处来？医生回答不了这个问题，没有人能回答他们，只能靠他们自己。