有一群人在半梦半醒中度过一生,TA们并非自愿如此(2)
2023-05-01 来源:飞速影视
最后就是睡瘫现象,也就是我上面介绍的“鬼压床”, 在睡瘫时,人的大脑皮层有活动但不完整,不能全部指挥我们的身体,所以会出现人有意识但身体不能动的现象;甚至能看到周围的环境与人,出现恐怖的幻觉,但是想说却说不出来,因此会引起患者的强烈恐惧。
最后,谈一些“我”的心声
我经历了几次转诊才最终确诊这个病症,不是第一次去医院就能“对症下药”,一开始家人、朋友,甚至是医生只让我少熬夜、早点睡,但我真的不是爱玩、懒散,身体不受我的意识控制。
这半梦半醒的故事,旁人只用听的往往难以置信,清醒时候的我可能会遭受误解,像高中同学以为我演技好......所以到被确诊的时候,我反而松了一口气,厘清问题原因,也能告诉别人确实有这种睡病的存在。
多年的患病生涯,我也逐渐接触到其他病友群体,如觉主之家。有一样经历的病友彼此理解,心态上的改变对我们来说非常重要:如果无法治愈,那就试着与之和解。很庆幸能够遇到这些伙伴,他们给予的支持和帮助,带来莫大的力量。
我也想感谢从高中默默关心和爱护我的同学,虽然我的高中生涯和别人不太一样,大学放榜结果不尽如人意,但那都已经是我的人生经历。现在,我愿意对外讲出我的经历,期望更多人知道发作性睡病的存在,对我们能产生多一点点的理解,这就够了。
为持续推动发作性睡病的公益社会宣传,由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起,子昂健康协办的公益活动:《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展于今年3月21日正式启动。
发作性睡病患者与公益画梦师,创作了大量由梦启发的画作。
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