8岁自闭症女孩王美丽一地鸡毛的日子(8)
2023-05-01 来源:飞速影视
这次来北京除了看癫痫,又加了一个看自闭症,在排除了癫痫失语,也排除了雷特,脑电图却抓到了一次大量放电,基因告诉我们,她的热性惊厥居然是我和她爸爸一人给她一条的,我们各打五十大板,带着治癫痫和调情绪的药回家了。
美丽是笑着回家的,在火车站候车检票时,她突然发笑,嘻嘻嘿嘿的笑声回荡在火车站,我们连拎带拽才把笑成一摊泥的她带上火车。
回家以后,她有时发脾气,但不尖叫,不爬高了,上个训时更专注一些。不过开心不过三秒,暑假里她突然连发三次癫痫,整个人情绪爆掉。这也是我为什么在文章开头说“去年暑假开始,我的日子就鸡飞狗跳了。”
她每天都哭,无时无刻地哭,有时用凶巴巴的眼神翻白眼,有时跑到卫生间打开水龙头冲自己,有时趴在大马路上打滚,往嘴里抓灰……日子过得很难熬,学校上不成,机构也上不成,甚至带她去公园玩都完不成。当她揪着我的头发,我们两个在出租车上撕吧的时候,司机师傅一句话也不敢说。
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爸爸是个数据派,叮嘱我把几个药间隔时间拉长一点,记下来每天都是什么时候发脾气,一开始我们找不到规律,后来发现,大脾气有两个固定点,中午10多和下午4点多。然后我们发现有一个药不吃,情绪会好一丁点。
我们把情绪问题归咎于调节情绪药物的戒断反应,但精神科医生认为是癫痫引起的,癫痫科医生认为是情绪问题,最后,我们还是擅自把调节情绪的药停了。对我们来说,药控制得了她的身体,却控制不了她的灵魂,而我们再这样下去,会控制不住自己。
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