向阳而生!别让《了不起的老爸》中的这种罕见病,摧毁你的梦想!(2)

2023-05-21 来源:飞速影视
由于中枢神经系统受损的位置不同,疾病所表现出来的症状也不尽相同,患者一般会出现视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。
河北医科大学第二医院神经内科副主任檀国军教授介绍:“多发性硬化临床表现多样,不同患者在不同时期症状也不相同,很容易与其他疾病混淆。多发性硬化症没有特异性的诊断方法,需要通过综合了解病史,结合实验室、影像学等检查,并排除其他相似疾病才能确诊。”檀国军教授介绍,目前很多患者,甚至是医生对该病的认知不足,确诊周期长,导致很多患者被误诊为其他疾病。
“从长计议”,早期高效治疗是关键
多发性硬化是一种病程进展性疾病,如未能得到及时有效的治疗,患者在经历多次复发与缓解后,可能出现不可逆的神经退行性病变,最终导致瘫痪、失明等严重残疾。治疗对于患者来说过程是漫长的,需要长期的综合管理。
影片中并未提及肖尔东在缓解期是否接受治疗,长期训练的过度疲劳,加之情绪波动、脚底磨破引发感染,的确可能诱发疾病的复发。
关于MS如何治疗,檀国军教授介绍,MS在急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击以达到缓解急性症状发作的目的。但更重要的是在缓解期进行规范化的DMT治疗(疾病修正治疗)。缓解期治疗以控制疾病进展、预防复发、延缓残疾进展,最大化提高患者生活治疗为目标。目前已有多款DMT药物在国内上市,其中特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德三款已经进入了医保目录。可以说,对于MS这样的疾病,患者只要通过早期、高效的治疗,就可以有效控制疾病进展,MS就像高血压和糖尿病一样,患者可以在很长一段时间内与疾病共存。影片中肖尔东因为一场马拉松跑瞎眼睛的局面完全可以避免。
医保政策惠民,更多新疗法成为可能
影片中最让观众揪心的情节莫过于老爸因为担心儿子而让他停药。现实生活中,除了因为药物副作用而拒绝服药或停药的病例,更多的是患者因为药品不在门诊报销范围内,而被迫放弃DMT治疗,选择采用激素和营养神经的药物来“保守”治疗,但“保守”治疗控制效果并不理想。
檀国军教授介绍,目前MS已经从过去无药可医,发展到现在有药可选。如果在缓解期盲目停药会导致疾病反复发作,甚至残疾,是不可取的。在治疗过程中,医生会结合患者疾病情况采取针对性的治疗,同时也可以通过定期的监测和随访,帮助患者进行用药管理。
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