“女儿12岁生日那天,我几乎想带她一起离开世界”(8)

2023-05-21 来源:飞速影视
我帮鹏哥重新申请了QQ号,他以前的账号早就忘了密码,然后我教他加入了当地的“糖宝”群,群里都是唐氏儿的家长,大家互相交流,互相安慰,总可以缓解一点压力。
前两天,鹏哥上传了欣然的照片到群相册里,竟然被一个女家长夸“欣然名字好听,皮肤好白嫩,大耳朵也有福气”。
鹏哥反复看了那条消息很多遍,红着眼圈笑了。
从群里,鹏哥得知了很多消息,大开眼界。原来国家几年前就出台了很多救助唐氏儿的政策,去医院治疗也有补助了。但这些年鹏哥因为内心的崩溃痛苦,没有继续治疗,也不敢告诉别人欣然的病情,所以甚至不知道这些补助和帮扶。
鹏哥进群后说明了自己的状况,几分钟群消息就99 了,大家都在鼓舞鹏哥,尽自己所能出谋划策。
群主和群管理员还严肃地“批评”了鹏哥一顿:他既然不抛弃女儿,就是个牛逼的老爷们儿。那老爷们儿能自杀吗?这不是扯淡吗!真正的老爷们儿,就得负起责任来!虽然欣然病的很严重,可她也知道鸡排好吃,可乐好喝,死是痛苦的事,她也不想死啊!
群管理还告诉鹏哥,如果不继续进行康复训练的话,欣然的病情只会越来越重,就算家里没钱,不去医院,自己也可以买几本书学习,在家里做训练。有家住得近的群友主动提出可以把书免费借给鹏哥看,还有不少女家长说可以帮着欣然处理经期和内衣的问题,这方面她们有经验。
苦了12年了,鹏哥第一次感觉人生有了希望,他的日子又有奔头了。他对我感叹:世界上的好人,原来还有好多啊。
鹏哥跟我讲他的故事,让我写下来,也是希望以自身教训为例,提醒更多人。
以下是他的原话:
“如果产检唐筛是高危,一定要做更详细的检查。一旦医院证明肚子里的孩子是唐氏儿,千万别因为一时的“圣母心”留下,不妨考虑流产。这话听起来很无情,但现实中,就算是症状轻微的糖宝也拥有唐氏儿独有的外貌特征,其他人一眼就看得出来。在这个世上,就算普通孩子都会因各种原因被歧视,唐氏儿很难被温柔以待,所以最好的办法,还是不让这个悲剧降临人世。孩子只要没出生,其实就是一团肉,是一部分母体的组织,让它回到天堂吧,人间太险恶了。
至于那些产检没有查出来,出生后才发现自己孩子是唐氏儿的家长,也请不要太绝望悲观,你们没有做错任何事,糖宝宝不是老天爷对你们的惩罚。只要不是欣然那样的重度病情,大部分糖宝都是可以学会说话,有一定自理能力的,他们可以简单思考,能够感受到家人的爱。”
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