2022年元旦,来自“芯肝宝贝”的第一声问候
2023-05-21 来源:飞速影视
编者按:2022年元旦,基金部工作人员小张收到了浚伟妈妈的祝福短信。浚伟是中国宋庆龄基金会与中芯国际集成电路制造(上海)有限公司共同发起设立“芯肝宝贝”肝移植救助项目的第一位受助患儿。今年是中国宋庆龄基金会成立40周年,资助家庭经济困难儿童实施肝移植手术的“芯肝宝贝”项目已经走入第10个年头,当初的小浚伟也已成长为一名热爱运动、朝气蓬勃的中学生。让我们通过重温小浚伟的故事,祝福项目资助过的600多个“芯肝宝贝”们,在新的一年里迎接更加健康美好的人生。
谁知道照片中茁壮的篮球少年,当初经历了怎样的苦难与挑战
出生在海边村镇的天使
2006年,苏浚伟出生在福建省晋江市的一座沿海小村镇。孩子满月本该是最值得庆祝的时刻,但苏家人迎来的却是一个晴天霹雳般的消息。就在小浚伟满月打预防针的时候,一家人被告知孩子的“异常”:黄疸太高,无法打预防针,要立刻去上级儿童医院进行检查!一家人被吓坏了,火急火燎地到达医院检查后,才得知小浚伟生下来就偏黄的皮肤并不是小小的“异常”,他被诊断为“婴肝综合症”。
住院20多天,而后辗转去附属第一医院住院治疗,抽血、查肝功能,似乎成了小浚伟的日常。随后,一家人带着小浚伟不远千里来到北京三甲医院做肝脏穿刺,在CT、B超、核磁共振等全部检查完后,小浚伟被确诊为“肝内胆管消失综合症”,仅有十万分之一得病概率的病症就这样落在了小浚伟的身上。虽然已有心理准备,但这次“确诊”还是让一家人难以接受。漫长的治疗开始了。
艰难求医路,迎来“芯”希望
时间来到2011年。当年春天,在妈妈的陪同下,小浚伟来到北京,完成第一次胆囊造瘘术。手术很成功,术后恢复不错,但在拔掉引流管后,小浚伟又开始发烧了。6月15日,小浚伟再次回到北京复查,实施第二次胆囊结肠吻合术。手术结束后的第二天凌晨,妈妈守在小浚伟床边,看着孩子一再被病痛折磨的身体,回想着孩子几乎被病痛填满的童年,泪水在脸上无声的滑落。
经过反复治疗和巩固,小浚伟病情稳定,终于可以上小学了。但好景不长,入学一个月后,他又开始辗转于家和各大医院之间。医生告诉妈妈,最好的治疗方法是实施肝移植手术,但昂贵的费用对于一个经济本不宽裕的家庭来说,实在无力承担。
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