380斤暴食男孩,夜晚“瘫痪”的兄弟……上亿罕见人群的生存真相

2023-07-21 来源:飞速影视
“每一个小群体都不应该被放弃”
“请再商量一下”
还记得去年刷屏网络的,“国家医保药品目录准入谈判”的灵魂砍价视频吗?
在针对一种罕见病药的谈判中,国家医保局谈判代表张劲妮为民请命的坚持让全国网友泪目。

380斤暴食男孩,夜晚“瘫痪”的兄弟……上亿罕见人群的生存真相


然而对于张劲妮提及的“小群体”来说,是「终于可以活下去」的绝处逢生。
这些小群体,就是罕见病的患者。
在统计学上,他们叫做小概率,但在我们身边,其实就有他们的存在。
有一部英国纪录片《我们的生活:罕见人群》,能让我们离他们的距离更近一点。

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来自巴基斯坦的“太阳能男孩”,白天生龙活虎,太阳一落山,就陷入瘫痪,动弹不得。
来自印尼的“世界最重男孩”,190公斤的体重,几乎让他寸步难行。
来自美国“长着他人手臂的男子”,每一天都在忍受疼痛,却坚持努力生活。
……
他们被生活逼上了绝路,却从未放弃对未来的希望,对生命的向往,甚至还想要帮助他人重建信心。
01▼
只能在白天活动的孩子
在巴基斯坦的奎达,住着两兄弟,13岁的修艾布和12岁的拉希德。
修艾布比较乖,拉希德比较调皮。兄弟俩患有同一种怪病。
每当太阳开始西沉,他们的能量和力量就开始逐渐消失,太阳落山后,他们会陷入植物人状态,一动也不能动,甚至连话都说不出来!

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