「思·行」《朝路般的存在与命运的交织》(3)

面对髓母细胞瘤这一疾病的打击，消沉曾一度笼罩着我的心灵。
可能是从一句：“你好！我叫R，和老师推荐的。”
认识“髓母细胞瘤”这个疾病的吧。
我想：如果我是一个正常的人，这件事情我是难以接受，无法承受被病魔种种折磨，更不可能积极地面对生活中那些琐碎的小事。
由于2020年，她的身体出了一些状况，但是她一直与病魔抗争，生病以后就处于休学状态，她每天都坚持着到离家数十里的医院接受治疗，虽然治疗的过程中十分痛苦，但是她咬着牙坚持了下来。
R的家人也是她坚强的后盾，父亲四处寻医，为她寻找治疗的希望。
家庭的支持无疑是R在治疗过程中的重要力量，给予她勇气和信心，让她坚定地走过每一步。
......
我也在通过抖音这个平台，看到很多关于生命以及命运的话题。
抖音让我看到2021年的徐颢洋：
2020年5月，徐颢洋被诊断出患有罕见的病门克斯综合征。
目前我国还没有成功救活的病例。
患病的孩子在2到4个月之后就会发病，并且多数孩子活不过3岁。
这个消息对于一个家庭来说，无疑是一个巨大的打击。徐颢洋的父亲无法眼睁睁看着自己的孩子就这样死去，于是他做出一个冒险的决定：自制“药物”救子。
2020年9月，徐伟在家里改造了一间不大的实验室，从此开启了这场冒险之旅。
我们称之为“药神爸爸”，徐颢洋爸爸的行为展现了对家庭的责任感，对生命的尊重，以及对抗逆境的勇气。他们不仅仅是为了解决自己孩子的疾病，更是为所有患有罕见病的人们带来了希望。
尽管他们的做法可能涉及到法律和伦理的边界，但他们的初衷和努力无疑是值得尊敬的。
这些故事也反映出了罕见病治疗领域的一些现实问题，如药物研发不足、价格昂贵等，这也引起了社会对罕见病关注和政策调整的讨论。
从中可以看出，社会对于这样的现象有一定的包容度，同时也期待着能有更多的政策支持和医疗创新，来帮助这些罕见病患者的家庭。
在人生的道路上，我们都会遇到各种各样的苦难，这些苦难可能是疾病，精神上的悲伤，或者是社会上的挫折。
它们如同一面镜子，照出我们内心的弱点和坚韧。
苦难，实际上是一种对生命的考验，是对我们意志和勇气的磨练。
苦难的种类繁多，它们可能来源于生活的压力，也可能来源于自身的不幸。