泪目!当记忆被疾病夺走,阿尔茨海默病人最坚固的回忆是什么?(9)

2024-06-16 来源:飞速影视
2020年疫情后,56岁的丈夫完全回归家庭。一向是家人靠山的丈夫,慢慢地退回成了一个小孩子。现在的他,大部分时间都跟在妻子后面,等待着妻子带他喝水、睡觉、背诗、唱歌,如果妻子不言语,他就会静静地望着妻子,原地站着。
“他成了一个下一秒不知道要做什么的人。”曲老师说。
平时早上上班时,她会把丈夫带去公婆家“托管”,嘱咐他“照顾好爸爸妈妈”。晚上下班后,丈夫早已站在门口等她。晚饭后,她会带丈夫去公园散步,带他背古诗、唱歌,只不过两人和声的方式好像孩童在学语——妻子说什么、他就会跟着说什么,但他几乎不会主动表达。
曲老师的妈妈经常会来帮忙做晚饭,女儿的辛苦,妈妈最心疼。“她每天都排得满满的,单位里一堆事,家里也是一堆事。”妈妈只盼着曲老师能早点退休。
曲老师把能挤出来的时间都拿来陪伴丈夫了。每逢周末,当爱·米粒认知症家属互助会举办活动时,曲老师都会带丈夫参加。跟其他家庭在一起折纸、跳舞、参观养老院时,丈夫是那么快乐。她还带丈夫在社区记忆家参加活动,结束后,经常有些工作人员和老人自发留下来,陪他继续训练。
“只有我们这种情况的家属知道,该怎么跟他沟通,他特别开心。”曲老师说。
有一次活动是在周五,妈妈有事没法儿带他去,而学校又有大会,曲老师想请假但难以开口,她既纠结又自责,总是想到丈夫每次去都那么开心的画面。
时间的拉扯,精力的拉扯,对丈夫的无尽牵挂,曲老师的每一天都是一场硬仗。阿尔茨海默病人的照护者往往是这样,每天都是一场冲锋,但每晚都不是最后的胜利。耐心、体力与情感纠葛,日复一日地发起挑战。
国家老年疾病临床医学研究中心-中国AD临床前期联盟主席、首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎在接受澎湃新闻采访时表示,阿尔茨海默病人家属群体长期背负的沉重经济负担和精神负荷并没有受到应有的关注。“从某种意义上说,患上失智症,最痛苦的不是患者本人,而是患者家属。”
韩璎介绍,许多研究显示,长期照顾痴呆患者会对照顾者的心理方面产生比较大的影响,美国专家曾经对痴呆患者的照料者做过调查,结果显示,76%的照料者出现焦虑,42%出现抑郁症状。
韩璎建议,照料者应“抱团取暖”,找一些经历相似的人交流经验、互通有无,必要时也要寻求精神科医生的帮助。
曲老师曾参加过一次爱·米粒认知症家属互助会举办的认知症女性照护者的支持活动,大家一起听讲座、交流感想,这让她感到难得的温暖与放松,“原来我不是孤军奋战”。
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