第一次带妈妈去旅行，在她患上老年痴呆后(2)

母亲不认得大家在吊唁的是谁。（图/《爱在记忆消逝前》）
外婆也患有阿尔茨海默症。这个疾病在斯蒂芬的三代人中不断传递，从前母亲是这样照顾罹患阿尔茨海默症的外婆，如今轮到她照顾同样患病的母亲。
在斯蒂芬看来，母亲的大脑就像一条打了结的金链子，“无论请多少珠宝商用多么小的针来做专业的检修，都永远打不开这个结。”
但斯蒂芬不打算打开这个结，也没有就此让母亲待在家中，而是决定单独带着母亲开始一场为期11天的公路旅行。
母女俩穿越了三个州，一起在黄石国家公园的野地骑马，在蒙大拿州小镇的克拉克福克河上漂流探险，在陌生的野外草地上露营、直接对着瓶口喝百利甜酒。

斯蒂芬和母亲在旅途中。（图/受访者提供）
在这个过程中，斯蒂芬开始慢慢理解母亲的过去，但母亲遗忘的速度也在不断加剧，甚至忘了身边这个女孩是谁。她看着母亲像进入了一个返老还童的过程，逐渐忘掉了那些曾被文明驯化的一切，回归本能。回家之后，斯蒂芬把这段经历记录在《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》一书中。
作为阿尔茨海默症患者的家属，需要经受哪些考验？母亲身上的很多谜团，也随着疾病一起消失了吗？这样的一趟旅行，是不是注定心碎？《新周刊》联系斯蒂芬做了一次专访，和她聊了聊那趟沉淀在记忆中的旅行，以及母亲的近况。
以下是斯蒂芬的自述，根据她的讲述和书籍整理。
隐秘的病耻感
我和姐姐花了一年时间，才说服父亲带母亲去看医生。
我知道任何疾病都不容易被接受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。很多人需要更长的时间接受它们，因为在我们的社会文化中，人们非常重视大脑，它使我们能被称之为“人类”。
一旦我们失去了对精神体系的控制，仿佛我们就不再能够体验生活，或者不再成为社会的一部分。
但我不认为这是对的。我们是由一个大脑、一个身体、一颗心和一个灵魂组成的，远不是只有大脑。见证过母亲在这种疾病里的挣扎后，我明白了一个现实，人类不是“我思故我在”，而是“我感觉故我在”。