小凤雅家人还原求医路因爱之名筹款陷舆论漩涡(5)

网络个人求助 仍需规范完善
北大法学院非营利组织法研究中心主任 金锦萍：“个人求助方面社会需求真的挺大的，意味着我们现有的医疗保障体系，或者是专业慈善组织方面的救助，可能还不能覆盖所有的社会需求。另一方面只要是个人求助，他固有的这些法律关系上的这种缺陷，会导致类似事件不断重演。”
2016年颁布的《慈善法》没有禁止也没有规范个人求助行为，个人求助的完善，更多的是需要依靠社会的自我调节来实现。本周，水滴筹平台表示，将尽快加强信息内容审核，还将与医院建立更深入的合作，跟进患者治疗进展与资金使用情况，加强推进定期公示制度。除了平台的一步步自我规范，救助者和施救者两方也需要在一次次悲剧事件中成长和成熟。

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北大法学院非营利组织法研究中心主任 金锦萍：“我们纠缠于一些是非曲直，努力证明自己的正确，而这个其实我倒觉得不是那么恰当。所以很多时候我们还是要不断地回到事件的本来目的。在我的眼里看来如果我们的很多做法有助于救助孩子就是好的，至于说一些细节上面的失误可以探讨、澄清，但是不要纠缠一些细节，最重要是我们有没有让我们刚开始做这个好事的目的能够实现。”
5月22日，国家卫健委等五部门联合发布了首批国家版罕见病目录，这其中包括大家相对了解的白化病、渐冻症，也包括小凤雅所患的视网膜母细胞瘤。这也意味着，很多类似小凤雅这样的家庭，不再是独自去面对，而会有更多的政策和措施，由国家来兜底与面对。小家庭不懂的病，国家必须懂，小家庭扛不住，大家庭共同扛。也希望小凤雅的父母和家人，能尽早走出伤痛，让他们的生活，慢慢恢复平静。