102个孩子在这排着队，父母陪着他们死去(5)

图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》这种身心痛苦，无时无刻都提醒着一个叫做“死亡”的东西。可活着的每一个瞬间，本该是绚烂美好的啊！注定要早早凋零的孩子，也是独立的生命体。接受医疗是权利，平静快乐地体验一回生活，何尝不是权利？02“妈妈，我想痛痛快快地离开”一些医治无效的患儿父母，会选择临终关怀机构。因为那里的舒缓治疗门诊，有每个患儿的“特殊档案”。参照这份档案，不仅可以用于开一些有针对性的止痛和镇静类药物，还能够给患儿精神支持，帮他们完成心愿，活出生命最后的尊严。上面提到的晶晶，在生命的最后，拥有了久违的快乐。从医生口中得知孩子时日无多后，晶晶父母带她来到儿童临终关怀机构。可爱的墙贴、好看的动画片、合理的止痛治疗、温和有爱的陪伴……一切的一切，围绕着“爱、幸福、尊严”展开。

图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号在止痛药物的帮助下，晶晶逐渐平静，腰背不再反弓。妈妈给她换上干净的衣服、别上漂亮的发卡后，她非常开心，配合着摆姿势拍照片。孩子的世界，就是如此简单。不幸患大疱性表皮松解症的倩岚，皮肤自发性溃烂，需要用纱布全身包裹。每次换药，都像一次“活扒皮”。

图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》可就是这样一个全身溃烂到惨不忍睹的女孩，只要能画画，就全然不顾随时崩裂的伤口，开心得手舞足蹈。