102个孩子在这排着队，父母陪着他们死去(7)

图源：网络工厂为他日夜赶制假肢，送到时孩子已在弥留之际。最后，父母把骨灰撒向大海，满足了儿子看海的心愿。无论孩子最后的时光是否有遗憾，父母的用心用情都无一例外地令人动容。他们尊重孩子作为一个独立的生命个体，让他们在有限的旅程中，尽可能多地靠近日常的生活，体味人生的美好，实现简单又艰巨的愿望。而这些孩子，亦用生命诠释了什么是“人间值得”——能吃蛋糕、能奔跑、有药止痛、有人陪伴。生命的意义，就藏在微不足道的小事中。尊重死亡，亦是尊重生命，起码能让孩子少点疼痛，有心情笑一笑，有力气撒个娇。03“我曾经觉得，自己是在送孩子去死”对于父母来说，真正的悲痛，不是孩子确诊的那一刻，而是孩子离开之后的每一刻。电影《地久天长》里，刘耀军和王丽云的独子星星溺水死亡后，有一句台词甚是扎心：“时间已经停止了，剩下的就是慢慢变老。”

图源：网络因此，对于家长的“舒缓”，同样重要。面对不可逆转的结局，让自己慢慢去适应和接受这个过程，有更充足的时间去做告别、减少遗憾，亦是人生重要的一课。接着说上文中的晶晶吧。母亲张静，从知道晶晶将要离去时，就无比珍惜时光。她和丈夫就为晶晶读故事和亲人的来信，即便晶晶双目失明，他们也女儿打扮得美美的。分别即将到来时，她和丈夫24小时轮流值班，为的是即便孩子在睡梦中离去，也能感受父母在身边，温柔送别。张静回忆道：“晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。”

图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号一个5岁的女孩离世前，父母心痛茫然，不知如何面对。舒缓门诊的志愿者，一直陪在身边，给予建议，帮助处理。那位妈妈后来感叹，幸亏有志愿者，否则他们真的不知如何面对。还有的患儿家庭，定期预约一对一心理辅导，缓解精神上的煎熬。家长们亦会相互走近，报团取暖，无意间成为彼此的支撑。