“冰桶挑战”和它记录的社交史|小历史(2)

至今，研究及临床并没有发现任何会提高患病概率的有关风险及家族病史因素，只有大约5%到10%的渐冻症患者由于基因关系患病，
面对渐冻症患者，医生往往无能为力，能够提供的只有药物治疗、理疗及言语治疗，辅之以营养学的手段来减轻肌肉萎缩带来的体重下降、身体抵抗力下降等问题，并通过相关设备来帮助病人正常呼吸。
换言之，患上渐冻症以后，通常意味着病人只能坐视自己渐渐丧失对身体的控制，最终只能在外界的帮助下成为被囚禁的行尸走肉。
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电影《万物理论》剧照
直到1939年，因为著名棒球运动员卢·贾里格（Lou Gehrig）患病退役——正因为此，渐冻症在美国又被习惯性地称之为卢贾里格病——才使之第一次得到人们的正视和关注，仅仅两年后，贾里格就因病去世。二十多年后，斯蒂芬·霍金再次让渐冻症引发了大众的注意。
但是，自此病首次被描述的1824年之后的将近两百年时间里，由于患者人数少、研究及临床实践始终没有突破等诸多原因，渐冻症始及其患者群体始终被大众忽略，这导致了非常严峻的问题。
首先，由于关注少，相关研究得不到足够的重视和投入支持，这形成了严重的恶性循环，然后，患者群体的权益往往也遭到漠视，相关的政策倾斜及福利措施往往与之无缘。
渐冻症患者成了被忽视的少数派。
到了2014年，情况才发生了根本性的改编。
这一年，Facebook 成立整好十年，每个月通过移动设备登录 Facebook 的用户在这年第一季度突破了10个亿，社交网络显示出了巨大的威力，与此同时，移动设备也进入了狂飙突进的时代，是年第一季度，苹果公司 iPhone 售出超过5100万部，创造了新记录，到这年6月，iPhone 的历史总销量达到5亿部。
人们开始意识到，利用社交网络和手机就能方便地发表组织活动。
早在2013年年中，“凉水挑战”（Cold Water Challenge）就开始出现，参与活动的人发布一段视频，指名接受挑战的人，受挑战者要么选择捐钱给研究机构要么选择跳入凉水里。半年之内，这个活动在互联网上慢慢流行起来。到了2014年初，全国殉职消防员基金（National Fallen Firefighters Foundation）极大地推动了这个活动的影响力。
接着，这项活动在高尔夫球员之间传播开来，结果，著名高尔夫运动员格雷格·诺曼（Greg Norman）在 NBC 的王牌早间新闻节目《今日》（Today）上向主持人马特·劳尔（Matt Lauer）提出了挑战，这项活动迅速在全美流行开来。