“冰桶挑战”和它记录的社交史|小历史(5)

2023-05-03 来源:飞速影视
美国的研究组织获得的渐冻症资助
渐冻症协会的数据显示,从2014年8月到2015年7月,他们已经将7150万美元投入到相关项目的研究中,而从2016年7月到2017年7月,他们又投入了1790万美元到 TREAT ALS 项目里,自冰桶挑战募集到的1.15亿美元里,渐冻症协会现在已经使用超过8900万美元。
他们发现了 NEK1基因的变种,它和3%的渐冻症病例相关,现在,相关实验已经开始在白鼠身上展开以探究变种基因在渐冻症病变过程中的作用;大约2300万美元用来支持病患和他们的社区,在一些地区,语言治疗和 iPad 用来帮助失去言语能力的患者进行交流,在另外一些地区,相关资金则用来购买轮椅辅助行动不便的患者,遗属也可以借助此获得心理辅导;一些相对简单却必不可少的研究得以进行,TDP-43是一种在渐冻症病例中常见的蛋白质,研究者获得资助用来追踪它,有些研究者则升级抽取血液及脑脊液来搜索生物标记的容器;在大量资金的支持下,一些神经炎症的研究以及传递 DNA 分子的项目不再束手无策;
实际上,在历史上,从来没有任何事与人以如此简单的行动而获得如此多的关注,并取得如此显著的成果。

“冰桶挑战”和它记录的社交史|小历史


艾伦在奥斯卡上的自拍成为2014年互联网上另一热潮
在2014年的奥斯卡颁奖礼上,主持人艾伦和明星们的一张自拍在 Twitter 上发布后几个小时里就获得了超过250万的转发。事实上,直到今天,我们都很难理性地为这张被认为历史上最著名的自拍和之后那场冰桶挑战的流行找出一个符合事实的答案。
我们唯一确定的是——在那一年,正常人与患者,明星与普通人,通过互联网第一次实现了真正意义上的平等。
在超数量级的规模上,互联网上的任何细微都会被成千上万倍地扩大辐射,娱乐抑或慈善,喧嚣还是沉寂,真心或是假意,行动会消灭所有的话语预设,行动本身就在重塑话语权,在历史潮流的冲击下,实际上都已经被抹杀在大众热情和运动之中,最终影响改变我们。
如果说这是历史和互联网善意之所在,那么,同样也是其某时某刻狰狞可怕的地方。(本文首发钛媒体,作者/胡勇)

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