世界孤独症日:国内患者超1000万,全社会为“星星点灯”

2023-05-20 来源:飞速影视
我们的身边,有一群“来自星星的孩子”——他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
今天(4月2日)是世界孤独症日,在我们未曾瞩目的地方,有许多患者与他们的家庭,正与这一疾病奋力抗争。
来自星星的他们
孤独地困在自己的世界
孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
由于患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,如天上的星星一般,孤单地沉浸在内心世界,故被称为“来自星星的孩子”。尽管有着温柔浪漫的别称,实际他们很难融入社会,像普通健康人一样独立生活、读书、就业。
存在社交障碍的人们,常被以为是暗怀绝技、孤僻不群的天才。如电影《雨人》中,罹患孤独症的男主便记忆超群,过目不忘,还有堪比电脑的心算能力。可现实中, 多数孤独症患者存在不同程度的智力障碍,只有不到10%拥有异于常人的才能。
2019年全国两会“代表通道”,深耕孤独症儿童康复教育15年的王欣会代表介绍,这些孩子在自己的世界里玩耍,不敢看别人的眼睛,不与人交流,拒绝拥抱、拒绝亲吻,甚至饿了病了,都不能像正常孩子说上一句“妈妈,我饿了”。对家庭而言,父母要面对的不光是日复一日的康复治疗费用,更多的是日复一日的精神煎熬。
加大康复救助力度
15%轻度患者可回归社会,70%实现庇护性就业
孤独症的致病原理至今尚未查清,亦无药物可以治疗,但早期发现、早期行为干预和教育,可显著改善不良预后。为了给患者及其家庭提供走向未来的希望,国家政策、救助机构与社会的暖意正在涌流。
国家政策层面,中国残联、中国残疾人康复协会等机构相继出台了康复救助措施。早在2017年,国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》便提出,国家建立残疾儿童康复救助制度, 逐步实现0—6岁孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务。
配套人员和康复设施方面,中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟介绍,截至2019年,全国教育康复机构由1600多家增加到1811家,增长12%;服务能力由不到20万增长到30万以上,增长30%;从业人员从不到3万人增长到5万人以上,增长40%;机构分布从集中在大城市发达地区,逐步向各地发展。
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