他想生日那天去死:“在墓地里很少有生日和忌日相同的人吧!”
2023-05-21 来源:飞速影视
原创 苏木紫小体 果壳病人 收录于话题 #影像人生 4个
2015年1月,57岁的西蒙·宾纳被确诊为运动神经元病,医生宣告他仅剩半年至两年的生存期。开车回家的路上,西蒙下定了决心:“我是一个独立的人,运动神经元病的结局不是我的风格。我宁愿自杀,或是用安乐死的方式离世。”
运动神经元病最常见的类型即人们熟知的“渐冻症”,又名“肌萎缩侧索硬化症”,是一种逐渐进展的、目前尚无逆转性治疗方法的疾病。从症状发作起计算,患者的中位生存期为3~5年。
同年,BBC跟拍了西蒙最后5个月的生命历程,以纪录片《如何死亡:西蒙的选择》讲述了一名绝症患者选择自主结束生命的故事。
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西蒙·宾纳
2015年夏天,西蒙想要自主结束生命
6月,西蒙正举杯和友人们共同庆祝与妻子黛比的14周年结婚纪念日。妻子眼中的他,像一个小男孩般充满活力,两人曾携手徒步、攀登雪山,一起开怀大笑,走过了无数阳光灿烂的日子。而现在唯一不同于往日的是,西蒙说话时速度变慢了一倍以上,难以吐出清晰的音节。尽管如此,他仍然用翻译器把外孙、妻女逗得哈哈大笑。
西蒙风趣幽默、才思敏捷,曾是公司的运营总监。他向来是人们注意力的中心,总是激情洋溢地激励员工,为他们描绘美好的蓝图。但疾病带来的构音困难,让他无法再接听电话、督促员工。西蒙最终只能将公司事务转交给他人。
80%的运动神经元病患者首先表现为不对称的肢体无力,20%的患者首先表现为构音或吞咽困难。 疾病会逐步进展,影响神经和肌肉的功能,最终严重损伤大脑和脊髓,患者最后多死于膈肌无力导致的呼吸衰竭。
在这一过程中,失去沟通能力对于曾精通四国语言的西蒙来说,是不可想象的。他决定写下一切,并选择了一名声优作为代言人,巧的是这位声优也叫做西蒙。30岁的西蒙·诺克,成为了西蒙·宾纳真实心声的传递者。
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