以灾难性的医疗支出为代价，通关者将赢回生命(2)

据《2015中国癌症统计》的数据，中国有7.5万人被确诊为白血病，虽然在总体的患病人群中成人占据多数，但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每年新增3 万~4万儿童恶性肿瘤患者，其中1/3是白血病，韦光敏的儿子就是其中之一。
以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融合基因呈阳性，属于高危病人。
在被德国病理学家魏尔啸识别并命名的160年后，白血病已经有一套较为成熟并有效的化疗方案。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近90%，在中国，治愈率也在70%~80%之间。

对于那些复发的患者，或者是被查出融合基因呈阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的选择。
韦家的主治医生是一位50岁左右的主任医师，他很肯定地告诉韦光敏，如果不及时治疗，她的儿子最多能活半年，他建议先化疗再进行造血干细胞移植，治疗费用在60万~80万元。
卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家发生了灾难性医疗支出。
根据这个定义，韦家发生了灾难性医疗支出。韦光敏和丈夫长年在外，打工的年头和儿子的年龄一样长，夫妻俩做过车衣工、泥工，积蓄不过10万元，但为人父母往往有孤注一掷的决心和不顾一切的勇气。
带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东30公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室。这里的房价一路飙升至3万元每平方米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——“亚洲骨髓移植之父”道培院士执掌的燕达陆道培医院。
韦光敏在这里认识的第一个人是孙映辉。
在投身白血病救助工作五年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助对象。
“在所有患病者群体中，这个亚群是最不容易的，几十万元、上百万元说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万元一点也不奇怪；若有从发病、移植到康复回家只用一年的，那简直是上天垂怜的奇迹，回家也并不意味着‘康复’；吃药调药、闭关休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课；五年不复发才可松口气！”