令人震惊，孤独症儿童的家庭负担

原创 张博文 儿少心理
孤独症／AUTISM
孤独症又称自闭症，由于病因未明，治疗缺乏特效药，且伴随其终生难以治愈。患儿不仅需要照顾者的长期陪伴，还需漫长的康复训练来提高独立生活和适应社会的能力。

孤独症是一种神经发育性疾病，具有高度致残性。它不像其他疾病那样造成直接又明显的疾病负担，孤独症所造成的疾病负担是长期且沉重的。疾病负担是指疾病发生过程中给个人、家庭和社会造成的损失与危害，以及对疾病结局（如死亡、失能、康复）所带来的后果和影响。这些损失除了直接影响到人口质量和社会生产力外，还间接危及人们的心理健康、社会安全与稳定。
在2010年全球疾病负担研究（GBD）中，首次对孤独症患儿的疾病负担进行了估算，主要集中在以下三个方面：

/ 直接经济负担 /01
康复治疗耗时长，花费巨大
目前改善孤独症儿童的语言、行为与社会交往能力最有效的方法是专业的康复训练，对于每个孤独症家庭来说，康复训练是一项长期持续的家庭支出，高额而持续的康复费用严重影响了一个家庭的生活水平。
02
康复机构分布不均,资金损耗大
康复机构分布不均，增加了租房和交通费。调查发现，许多孤独症家庭附近没有康复机构或特殊学校，为了帮助孩子康复与教育，他们不得不在康复机构、特殊学校附近租房，或者通过乘坐交通工具往返于学校与家之间。无论是哪种选择对家庭来说都是一大笔额外的开支。
03
特殊行为问题造成的经济损失多
孤独症儿童的社会交往障碍，刻板、重复、兴趣与行为局限，常会有一些无法理解的关注点或行为习惯。一些孤独症儿童在公共场合会有损害设施或意外伤害他人的行为，家长要承担这些行为造成的后果，往往选择道歉并赔偿。