令人震惊，孤独症儿童的家庭负担(4)

/ 无形经济负担 /01
家长身心健康堪忧
孤独症儿童晚上喜欢闹腾，家长只有打破原先的生活习惯，完全跟着孩子的作息走。这样夜以继日的照顾，40.4%的家长存在失眠情况，32.7%的家长常有疲劳感，84.7%的家长报告出现过身体生理不适感，身心状况堪忧。
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家长焦虑、抑郁情绪严重
许多家长表示现实难以把握， 对未来产生恐惧，时常会感到烦恼或痛苦；生活中自我空间缺失，毫无放松的机会；非常担心等他们老了，孩子将怎么办？
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教育信心日渐丧失
多数孤独症儿童的家长都不是特殊教育的专业人士，缺乏有效的教育管理方法，难以达到理想的教育效果。在日复一日的挫折中，他们的教育信心被消磨殆尽，带来了沉重的精神负担。
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家长社交受限
孤独症儿童的刻板行为容易暴露其缺陷，导致部分家长不仅指责孤独症儿童，还会指责其家长教育缺失；加之照顾患儿需要花费大量的时间，也就没有充裕的个人时间去经营自己的交际圈，逐渐地疏离朋友，最后导致整个家庭的“自闭”。
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娱乐活动单一
孤独症儿童的社会性发展滞后，不知道在特定的环境中表达适宜的行为，或调整自己的不当行为，这使很多家长觉得尴尬，以致不愿意再带其外出；有时带孩子出去会引起其他人或孩子的指指点点甚至辱骂踢打，使得家庭的娱乐时间减少，活动趋向单一。
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冲击家庭关系
长期面对着难以教养和治疗的孩子，个人发展、生活质量、夫妻关系等方面承受着巨大的精神压力和经济压力，从而导致家庭生活不和谐，甚至家庭破裂。

对于每个孤独症家庭来说，早期的诊断和治疗是关键，所以，当务之急是重视孤独症群体，开展早期筛查、早期干预、早期康复工作，有针对性地帮助和解决孤独症个体和家庭的生活问题，寻求找到降低疾病经济负担的方法，让孤独症儿童成人后自食其力是非常重要的。 撰文：张博文 审阅：雅颂
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