小胖威利罕见病关爱中心2024年2月工作汇报(3)

4、温州小胖观影活动
2月29日，在浙江温州，我们为7名小胖患儿组织了一场特别的观影活动。孩子们一同观看了电影《热辣滚烫》，这部电影不仅为孩子们带来了轻松愉快的观影体验，更通过影片中的情感共鸣，让他们感受到生活的热辣与坚韧，以及面对困境时的勇敢与坚强。小胖威利患者虽然身体上可能面临一些挑战，但他们的内心同样渴望被理解、被接纳。

二：线上学术交流与研讨再升级
本月，我们还积极组织并参与了2场线上学术交流与研讨活动，汇聚行业智慧，共谋小胖威利罕见病的发展之路。
小胖威利综合症诊治康复进展与学术研讨会：深入探讨诊治与康复策略
2月28日和29日，小胖威利罕见病关爱中心在中国罕见病联盟连续举办了两场线上研讨会，同时在中国罕见病联盟的各个平台进行直播。来自河南中医药大学附属医院、复旦儿科、山东第一医科大学附属省立医院、武汉同济医院以及浙江省罕见病分会的领导和专家教授们带来了精彩的学术报告和经验分享，为我们提供了宝贵的诊治与康复策略。