小胖威利罕见病关爱中心2024年2月工作汇报(5)

四、家长沙龙搭建互助交流平台
本月26日，我们还举办了一场家长沙龙活动，为家长们提供了一个交流与分享的平台。在专业心理老师的引导下，11位家长们围坐一堂，活动从一段八段锦开始，大家逐渐放松并敞开心扉，分享了自己的担忧、期望与祝福。一位家长表示：“以前根本找不到一个地方可以这么毫无顾忌地诉说养育小胖患儿的艰辛，完全没有人能够和我共情，通过这样的交流，让我不再害怕，因为我知道，有这么多人和我们一起面对。”

五、宣传推广活动扩大社会影响力
为进一步提高社会对小胖威利等罕见病的认知度，我们本月还积极开展了一系列宣传推广活动。
1、爱心企业携手共筑希望
2月23日，在钱塘江畔的杭州洲际酒店年会活动中，主持人通过现场讲解罕见病小胖威利综合征的相关知识，提高企业员工对小胖威利综合征的认知度，并将酒店义卖活动所得8000元善款捐助给小胖威利关爱中心，用于患儿各项活动支持。

2、高铁站广告展示宣传活动
2月29日至3月6日，我们在深圳站、杭州站两大火车站同步进行了为期7天的罕见病小胖威利综合征知识宣传活动，通过站内LED屏幕滚动播放方式，向过往旅客普及小胖威利相关知识。这是关爱中心第一次以此类方式宣传小胖威利，其受众面的广度也超出预期，让更多的人了解小胖威利群体。