红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者(8)

2023-04-26 来源:飞速影视
王中磊曾遇见过父母跟孩子完全是两个极端,孩子怀疑自己有阿斯伯格,而父母坚决不认可孩子患病,甚至在诊室里爆发剧烈冲突。
他认为,对于孤独症患者的成长而言,父母扮演了最核心的角色,“每个人跟家人相处时间是最多的,家庭环境对个人塑造的影响是最大的。”相应地,孤独症的孩子也最需要父母的理解和支持。
张柠曾在社交媒体上记录,她难过于为何没有早一点确诊。她还记得,父母得知她确诊阿斯伯格综合征时,“那一刻他们是非常痛苦的”。妈妈跟她说,自己很后悔,后悔没有读心理学专业,如果读了心理学,是不是就可以保护她,可以挽救她了?
确诊之后,张柠开通了B站账号“阿星球的阿星人”,专注于科普有关阿斯伯格综合征的信息。一些家长渐渐找过来,向她诉说烦恼、寻求帮助。
其中一位家长让她印象深刻。那个家长并不索求什么,只是告诉她,自己的愿望特别简单,就是希望女儿能快快乐乐、健健康康地长大,“他说我的联系方式躺在他的微信通讯录里面就可以了,因为他终于看到一个阿斯伯格也能健康长大,有自己的事业,有自己的爱人。他就觉得他的女儿也可以有这样的人生。”
在学习和社交上,苏苏进步缓慢。但苏苏在语言和音乐上有着独特的天赋,苏苏妈妈也在特意培养女儿对二者的兴趣。有时候,她觉得女儿像只小蜗牛,还有好长的路要走,她表示,“虽然困难重重,但我还是信心满满。”
她觉得让孩子感受到爱是最为重要的,“要让孩子知道无论发生什么,还有爸妈爱她,永远不会抛弃她,永远都是她的依靠”。要用爱浇灌苏苏的成长。她强调,是用“很多很多很多的爱,很多很多很多的耐心。”
(苏苏、皓皓、张柠、青衫均为化名)
红星新闻记者 蓝婧 实习记者 陈怡帆 实习生 周子杰
编辑 潘莉
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