红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者(5)

2023-04-26 来源:飞速影视
然而,国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华提到,“目前指导意见下来后,很多基层学校在实施方案、资源配备上都存在不足。对于孤独症的孩子,要想给他们恰当的安置和支持,就需要先精准的评估,提供相应的师资、课程体系和整个包容的大环境。”

红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者


▲图据IC photo
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诊疗
在20世纪40年代,美国密西西比州的唐纳德·特里普利特被诊断为世界首例孤独症患者,近40年后,中国的第一例孤独症患者才被确诊。2018年美国疾控中心数据显示,美国孤独症的诊断率为1/59。中国目前尚未针对孤独症开展全国流行病调查,据估算,我国孤独症患病率为1%,典型孤独症的患病率为0.5%,粗略估计目前中国有超过1000万的孤独症患者。
在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间,轻度的孤独症患者被忽视了,部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮,在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐渐长大成人,但是身上的特质并未随时间增长而自动消失,不善社交、感官超载等等,让成年孤独症患者的生活充满困难。
平时生活中,张柠勤奋、优秀、漂亮,工作中看上去和普通人别无二致。但从小到大,她觉得自己格格不入,像在气球里。2019年10月,工作和生活中日积月累的压力爆发,她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症,情绪反复无常,她不明白为什么自己出现这么多的故障,像困在黑暗里找不到出口。
到了第二年4月,她被确诊为阿斯伯格综合征。她突然释然,“我能原谅我自己了,我一直都不太清楚,我为什么不会跳皮筋,我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏,我的动手能力、平衡感各方面都特别差。我非常渴望得到别人的认可,无论我多么努力都没有办法。当我被确诊(孤独症)时,我才知道我已经够努力了。”
在国内,目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科。有论文显示,中国的儿童精神科医生不足500人,而根据青衫Aspie平台的统计,国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右。
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