特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事

1943年，美国精神科医生列奥·肯纳（Leo Kanner）发表了一篇题为《情感接触中的自闭性障碍》（Autistic Disturbances of Affective Contact），描述了11名儿童在临床上的表现，他们的共同特点是极度偏爱独处和极端需要同一性。这一发现很快让肯纳声名远扬，更重要的是，那些此前被诊断为精神分裂、弱智、聋哑的特殊儿童从此开始以自闭症患者的身份为世界所知。
此后的70余年间，随着精神病学研究的进展，自闭症的定义和诊断标准不断发生着变化。根据美国疾控中心公布的数据，2014年自闭谱系障碍的全球发生率约为1%。而在美国，从2000年到2016年，这一数据从1:150上升到了1:54。自闭症人数的增加如此之快，以至于在21世纪初，疫苗导致了自闭症大流行的传闻在西方社会引起了巨大恐慌（大量研究显示这一说法并无根据）。事实上，诊断标准的变化、家长意识的提高、不同研究团体采用的统计手段的不同、社会环境的变化等因素都可能导致了确诊人数的增加，无可否认的是，这种至今尚未找到确切病因的神经生物性障碍，确实影响着相当可观的人群。
在国内，迟至1982年，南京脑科医院的陶国泰教授才在论文中首次报告了4例“婴儿孤独症”，孤独症也因此成为了自闭症的同义词。2020年9月，《神经科学通报》期刊刊登了一篇关于中国首次全国性孤独症谱系障碍流行病学估测研究的论文，该研究由复旦大学附属儿科医院科研团队领导开展，于2014年-2016年对八个代表性城市的12万名6-12岁儿童中进行调查，估测出国内自闭谱系障碍的流行率为0.7%，也就是说，每143名儿童中就有一名自闭症儿童，其中约三分之一伴有重度智力障碍，近七成同时有多动或注意力缺失、特定恐惧症和强迫障碍等其他神经或精神障碍。
根据联合国决议，从2008年开始，每年的4月2日为“世界提高自闭症意识日”。十几年来，每年4月2日前后，媒体上都会涌现出五花八门的自闭症报道。但是，公众对自闭症仍然存在很多误解：比如很多人认为自闭症儿童中有很多天才——实际上自闭症人群中天才的比例与普通人中天才的比例相似，都是凤毛麟角；比如自闭症在成年人中不存在——真实情况是除了少数特例之外，自闭症是一种从儿童发育早期就开始出现并持续终生的障碍，大多数谱系人士都需要不同程度的长期照护。
看见：令人费解的“谱系”