特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(3)

张灿红夫妇与嘉伟。本文图片除注明外均为受访者提供。张灿红的儿子嘉伟是一名典型自闭症患者。在数十年如一日地照料嘉伟的同时，她从1993年开始组织自闭症家长沙龙，2015年正式注册为彩虹妈妈家庭关爱中心，在家长圈子里颇受爱戴。因为“灿红”和“彩虹”在上海话中读音相同，大家都称她为彩虹妈妈。“谱系”这个统称令她深感困扰。
在张灿红看来，科学家的本意是说不同障碍的孩子在各自的轨道上发着光，这是对的，但谱系这个统称在使用中造成了误解，“大家以为是同一类，只是程度不一样。那为什么同样是孤独症，别人辅导好了可以上大学可以结婚，我们的孩子却需要终生看护呢？外界就认为是家长没有好好教育，可实际上我们付出的不知道比他们多多少。……站在舞台上的都是高功能的阿斯伯格征或者发育迟滞的人，传达出的信号都是好像通过音乐艺术辅导自闭症就能被治愈了，我们这些金字塔底层的多数没有得到关注。”
事实上，“自闭症谱系”的概念是由身兼英国精神病学家和自闭症儿童母亲两重身份的洛娜·温（Lorna Wing）在上世纪80年代提出的，这种更具灵活性的定义方式确有医学上的合理性，在现实政治中也通过让更多障碍人士符合标准从而成功推动了英美等国政府为这一人群提供服务。但在公众了解有限、公共服务体系尚未得以完善的情况下，那些在谱系顶端的星儿发出的光芒很多时候掩盖了他们在日常生活中的困难，也遮蔽了更多需要被照亮的平凡的自闭症人士。大多数尤其是中重度的自闭症人士的家庭不得不背负沉重到窒息的照护压力，家长无暇也无力带孩子参与社会活动，造成了自闭症儿童成年即消失的假象。
彩虹妈妈说，盲人有盲道，肢体残疾者有坡道，自闭症的绿色通道是人文关怀。全社会都能真实认识自闭症的时候，就是自闭症的春天。而要真正理解自闭症群体，我们需要试着在谱系中穿行，去探寻那些不那么闪耀的生命历程。
理解：漫长的历程
自闭症的发生与性别、种族、家庭社会经济地位均无关联，无法在孕期筛查中被发现。也就是说，没有一个家庭可以为自闭症孩子的降临做好准备。对于每一个有自闭症孩子的家庭而言，即便是血脉相连的父母，为了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荆斩棘，走过艰难而漫长的历程。