特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(12)

2010年4月2日彩虹妈妈在上海电视台宣传孤独症。在张灿红的理想中，应该有一个为自闭症家庭打造的养老社区，既有商店、医院等必要生活设施，也有为自闭症人士打造的情绪发泄室。更重要的是，在这个小社会中，人们对自闭症人士的特点都能有所了解，在他们需要帮助时可以恰当地施以援手。为了实现这个远大目标，彩虹妈妈家庭关爱中心在尝试提供喘息服务的同时，也在不断呼吁和推动孤独症日间照料中心、心智障碍家庭式养老模式的建立。
近年来，也有其他的家长组织致力于探索适合心智障碍家庭的监护模式，例如上海静安区的“爱之星”社会服务监护中心、普陀区的“爱托付”关爱服务中心，希望在家长离世后有值得信赖的社会组织作为监护人确保自闭症人士在托养机构中得到妥善的照护。
这些尝试都还刚刚起步，但只有在家长喘息、日间照料、长期托养以及监护等一整套针对成年自闭症人士的服务体系建立起来的那一天，家长才能在晚年获得内心的安宁，才能摆脱“无权生病”“死不瞑目”的梦魇。
在今年4月2日的“爱托付”启动仪式结束后，作为嘉宾前来的普陀区公证员、意定监护事务的推动者李辰阳在和几名家长和记者的谈话中分享了一个小故事，关于他在香港见到的一位80多岁的老妈妈，她的孩子已经开始排队等候进入托养机构，当被问及想到自己的死亡会不会感到焦虑时，老妈妈回答说，不会，只是有些遗憾，遗憾这个孩子没能在这个世界上度过美好的一生。
（感谢陈戎东先生指出最新的研究和数据。宋祺对本文亦有贡献。）
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