特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(9)

在学校“混”了两年后，冬冬12岁了，青春期的种种问题开始浮现。人类社交活动中包含大量难以言传的默会知识，而无法感知和意会社交规范是自闭症的一项核心症状，但对于不了解内情的普通人而言，他们的行为很可能会看作对社交规范的漠视甚至挑战。进入青春期后，对何为羞耻心浑然不知的冬冬会随时随地把手伸进裤裆；因为没有边界意识又有嗅觉敏感，他会凑到女孩子身边闻她们头发上的味道。自闭症家长群中流传着很多青春期的自闭症孩子因为在公共场所对异性的不当举动遭到殴打的故事，夏蓓意识到，如果听任这些越界行为发展，冬冬可能会被彻底驱逐出社会生活。无奈之下，她决定让冬冬休学回家，自己教他基本的行为规范。
那几年特别难熬，冬冬经常整夜不睡觉，夏蓓怕他影响到邻居，更怕他跑出去不认识回来的路，便只能守着他。冬冬发脾气时还会动手打人，拥有丰富“实战经验”的夏蓓现在会给年轻妈妈们传授经验：当孩子出现攻击行为时，要从身后抓住他的两只手，或者占领至高点让他躺下。直到十七八岁，冬冬的情况才逐渐平稳下来。
两年是冬冬作为“社会人”的全部生涯。即使是能够上完特殊学校的自闭症孩子，他们中的大多数也会在十六七岁毕业时面临无处可去的境地。升学或就业的例子不是没有，但屈指可数，社会支持系统的突然抽离很可能令多年康复教育的成果付诸东流，很多自闭症人士离开学校回到家中后行为能力会出现退化。2006年，自闭症在我国被纳入精神残疾范畴，成年自闭症人士在申请到残疾证后可以享受相应的社会保障（由于种种现实原因，还有很多自闭症人士不是持证的残障者）。然而令家长们无奈的现实是，小龄康复市场如火如荼，成年服务却乏人问津。
上海从2005年起在全市各个街道乡镇建立了225所“阳光之家”，为成年智力障碍人士提供日间托管服务，这在全国范围内都是一项创举。然而大多数自闭症人士的照护需求较为复杂，阳光之家的服务人员往往无法胜任，只有极少数行为表现良好的自闭症人士才会被接纳。嘉伟从特殊学校毕业后在阳光之家呆了7年，由于那里的老师不了解自闭症的特点，他出现了一系列行为问题，比如学会了说脏话、排队时踩别人的脚。偶然出现的问题一开始没有得到及时干预，就会成为固定的行为模式反复出现，张灿红担心长此以往情况会越来越坏，就在嘉伟23岁那年让他回到了家中。
在美国，自闭症相关的政府经费大多用在成人服务领域，支出约为儿童领域的三倍。国内成年服务体系的缺失意味着作为主要照护者的家长永远等不到卸下重担的那一天。比起不谙世事的自闭症人士，更需要支持的其实是家长。养育一个自闭症孩子的压力不言而喻，并不是所有的爱情和亲情都能承受这样的重压，离异和与老一辈决裂的例子比比皆是。即使在保持了完整的家庭中，父母中的一方需要提供经济保障，另一方（通常是母亲）则不得不承担大部分的干预和照料工作，如果没有喘息的机会，长期照护者难免心力交瘁。多年从事自闭症研究的学者苏雪云几年前做过一项关于自闭症儿童家长心理健康的调研，发现近半家长都有焦虑症、抑郁症的症状，但他们几乎得不到任何系统的专业支持。