特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(7)

冬冬和妈妈夏蓓。但很多家长不会放弃任何可能让孩子好转的机会。夏蓓的儿子冬冬于1995年出生在珠海，两岁半时被香港的儿科专家诊断为典型自闭症。1999年，朋友在中央台的一档节目中看到北京的一所机构可以通过训练帮孤独症儿童康复，夏蓓打电话去咨询，得到答复说很多来自全国各地的孤独症孩子都在那里训练，还说像冬冬这样的孩子经过3到6个月的训练后就可以进入学前班。尽管丈夫对这样的宣传表示怀疑，但夏蓓相信孤独症家长办的机构一定是靠谱的，交了一个月一万元的费用带着冬冬去了北京，结果却令她大失所望：所谓的康复老师是保姆市场上招来的，从外国引进的训练方法粗暴不堪，因为恶劣的气候和不洁的食物，母子俩都上吐下泻还发起了高烧。这段经历给夏蓓造成了很大的打击，回到珠海后陷入了抑郁症的泥潭。
根据发达国家的经验，理想的早期干预需要多学科的专业团队，包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长等等。但20余年来，在国家的财政投入和政策支持下，国内的小龄自闭症康复训练领域虽然经历了资本涌入带来的爆发式发展，却依然缺乏权威性的行业标准和认证系统来确保机构和服务人员的专业性。据中残联信息中心统计，2014年中国实名制康复训练机构已达1345家，但在方法、师资等方面都存在良莠不齐的情况，动辄一小时数百元的训练费用也给很多家庭带来了沉重的经济负担。
到了上学的年龄，对于自闭症孩子而言，在普通学校接受融合教育大多数情况下都是遥不可触的理想，特殊学校才是可以企及的现实，现实是否美好则要看个人的机运。
嘉伟曾经上过普通小学的学前班，只上了一天就被老师退回。1997年9月，嘉伟进入徐汇区的一所特殊学校的学前班。为了让老师提前对嘉伟的情况有所了解。嘉伟爸爸写了一封整整三页的长信交代了嘉伟的特点、喜好、习惯、表达需求的方式，特别强调了他先入为主的程序式行为模式。班主任读完信后在第一天上课时，特意准备了一个闹铃，为他定制了一堂十分钟的课，帮嘉伟顺利形成了按铃声上课下课的行为模式。班主任还安排了两位有沟通能力的同学帮助嘉伟学习劳动，督促他遵守课堂纪律，在嘉伟发呆时提醒他该做什么。