特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(6)

既然嘉伟会模仿，那么就可以通过父母的言传身教学会一些生活技能，虽然输入指令的过程缓慢而繁琐，他就像一台卡顿严重的电脑，一旦程序被成功读取，就可以自动运行。为了让嘉伟学会洗澡，张灿红给他编了一套详细的口诀：“先冲一下把头发冲湿，倒洗头膏，手搓一搓，擦一擦——前额、头顶、后脑勺……”在很长一段时间里，嘉伟洗澡的时候会大声背诵：“胳肢窝——左边胳肢窝！右边胳肢窝！”张灿红又教他背口诀要轻，在心里默念，轻声可以示范，默念终究却太过抽象了。凭着无限耐心，爸爸妈妈可以教会嘉伟生活中一切可以表演的行为，但还有太多生理的、心理的、人与人之间的感受无法通过外在的行为来传授，就像拥抱可以练习，爱却不能。
张灿红和先生原本以为，随着年龄的增长和认知能力的提高，嘉伟的情况会越来越好，他们的生活也会渐渐回到正轨。嘉伟在8岁时进入特殊学校上学，上到二年级时，张灿红找了一份超市理货员的工作，每月有一天需要通宵盘点不能回家。有一次盘点的日子正好碰到嘉伟爸爸上中班，又找不到人换班，无奈之下向嘉伟同学的父母，求助希望能让嘉伟借宿一晚，同学父母欣然应允。同学家租住在一处毛坯房里，没装修过的厕所黑漆漆的令嘉伟十分抗拒，晚饭后同学妈妈又出于好意让感冒的嘉伟多喝了点水，那天夜里他憋不住尿了床。因为这次意外，接下来的两年里，两岁半开始就没尿过床的嘉伟陷入了重复尿床、尿裤子的程序当中，最严重的时候张灿红每天要给他准备从内到外五套裤子带去学校……
这是一个令人心碎的领悟，孤独症生涯不是一条坚实稳固的道路，而像是一副多米诺骨牌，一个偶然事件就可能带来全盘崩塌。无论家长如何耐心教导、付出多少心血，生活都不可能永远一成不变，自闭症总会带来层出不穷的挑战。
支持：复杂的系统
应该说，在上世纪90年代初，嘉伟的诊断是十分及时的。生活在上海这样的大都市对于孤独症儿童而言已经是一种幸运，很多地方甚至没有儿童精神科医生。北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称，当时全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人，并且主要集中于一线城市，2010年时仅约为300人。
在社会服务体系相对成熟的地方，一旦孩子被诊断为自闭症，家长就可以寻求专业的介入和支持。在嘉伟确诊后，张灿红也尝试过寻找专业训练机构，还曾去南京的一家康复机构实地考察。在她的想象中，那里可能会有一种矫正大脑的机器，到了机构一看，发现用的都是感觉统合的器材，例如滑板、荡秋千、独木桥之类，上课就是教认知，比如颜色。张灿红觉得这些她自己也可以教，查阅资料后发现感统失调是孤独症的结果而非原因，而且孤独症孩子不会举一反三，在课桌上学会了红黄绿也仍然不会在十字路口看红绿灯，综合考虑下来，她最终决定自己在家中对嘉伟进行生活化的教育。