“星儿：你的生命也是我的生命”

原标题：“星儿：你的生命也是我的生命”——用科技改变干预的ALSOLIFE团队
文章来源：《中国市长》杂志2020.09期
作者：申宏磊 韩雪焕 刘萌
编者按：如果把每个孤独症患儿比喻成一部电脑的话，那在出生的那一刻，这部电脑键盘和显卡就出现了故障，这让他们既不能很好地从外界接收信息，也没有办法顺利地向外界反馈信息……但我们从不气馁，孩子的天真和稚嫩，让我们每个人的 童年无限延长。坚信未来是光明美好的。在整个社会的关注 下，一个人做不了一件事，一群人可以。
大数据打破“窒息感”和“无力感”
ALSOLIFE是一个由大数据做基础的评估干预平台，该平台首创了中国孤独症儿童线上干预机制，为孤独症孩子提供在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导，也提供线下康复服务。它由三个孤独症孩子的父亲创办，上线至今已有两年多的时间，累计为近二十万个孤独症儿童提供服务，获得了家长和专业人员的高度认同和赞赏评价。坐在我们面前的三位联合创始人平均年龄为47岁，所有的磨难在他们身上化 为了一种张力，对抗着困难！
2020年他们与爱尔公益基金会签订战略合作，设立公益项目，如基金会秘书长张碧波所言，瞄准社会的难点、痛点，在补民生短板上聚合力量，再度出发。
《中国市长》：ALSOLIFE平台的运行基于大数据，而“大数据”之大并不仅在于容量，更是要通过对海量数据的交换、整合分析，发现新知识、创造新价值。但人们每天都处在网络信息海洋中，会有供需双方见不到面的“窒息感”和“无力感”。你们是怎样运用大数据获得发展的？
张之光（泡爹、大数据和数字版权行业专家）：数据化的基础是万物互联，孩子被诊断后，孤独症家庭往往会被两张网络连接在一起，一张网络是由当地政府、医院和残联组成的支持系统，另一张网络是由家长自发组织起来的互助社群。
网络的发展，帮助孤独症群体把距离无限拉近，让天南海北的家长可以在短时间内找到彼此。我的孩子在两岁时被诊断患有孤独症，看到那么干净漂亮的孩子是孤独症患儿，作为家长的感觉是非常痛苦的，这种痛苦一部分来源于我对孤独症的未知，另一部分来自于与周围人的异样。直到后来我进入到一个孤独症家长组建的网络社群，找到了500个跟自己有同样标签属性的人，大家在群内讨论困惑和感受，才帮助我缓解了诊断初期的焦虑与不安。
后来我们创建了ALSOLIFE评估工具，帮助每个家庭快 速摸底孩子的能力，并智能匹配适合孩子的教学方法和教学环境。这套系统的推广也是基于家长之间的互助网络，ALSOLIFE的用户从0到20万，在推广上没有花过一分钱，全靠家长间的口口相传。因此，要感谢网络给我们创造的价值。