“星儿：你的生命也是我的生命”(3)

张之光：第一个痛点是康复体系有待完善。我国之前使用的评估工具、教学方法和干预策略都源自国外，大多数引入的知识产权体系并没有针对中国儿童的发育特点做相应调整，自主研发能力匮乏。
第二个痛点是信息不对称。我儿子刚诊断时，国内互联网上的有效信息寥寥无几，我只能委托在美国哈佛大学读书的朋友去图书馆查询相关资料，以此获取更多的信息。那时候线下如果有讲座，患儿家长需要放下手头工作，乘坐火车或飞机去各个地方，课程费、城市间的往返交通费、住宿费等构成巨大的经济成本和生活负担。现在我们有140多个家长群，每个月都会邀请世界领域的孤独症专家免费授课，包括您刚才说的史蒂文教授，极大地降低了信息获取的成本。对家长而言，专业、前沿的康复信息获取非常便捷，微信扫码就可以实时观看。
《中国市长》：我们浏览你们的网站，发现你们十分强调“科技改变干预”，在孤独症群体的康复中，为什么要重点强调“科技”“AI技术”“数据驱动”？这有什么特殊的深意？
张之光：与普通教育有很大的不同，孤独症患儿的教育（干预）很难成为标准化的过程，这是因为他们存在广泛性发育障碍，每个孩子的发育落后程度、发育落后的侧重点都可能各不相同。因此需要针对每个人的特点，进行大量一对一的教学，这导致师生比例会更高，对师资的需求量大，人力扮演了非常重要的角色。
但挑战还在加剧，随着社会逐步步入老龄化，未来人力成本会更高，因此要借助科技的力量提高效率。数据化可以帮助ALSOLIFE智能地学习历史经验，为孩子的干预计划提供更行之有效的建议，建立更明智的干预策略。我们希望未来不再是依托于传统单个老师的经验，而是利用数据学习能力，帮助每个孩子找到康复的最短路径。
第三个痛点是，家长需求与当地优质康复资源的匹配。目前我国注册的行为分析师严重匮乏，浙江省是中国最富有的省份之一，但直到2019年一个BCBA（国际应用行为分析师）都没有。我们现在已经开始往这方面努力了，整合行业资源，组织优质的专家对更多的专业人员进行培训，推动国内孤独症事业健康、有序发展。比如2019年世界孤独症日（4月2日），我们邀请了心理学领域的专家史蒂文海斯在新浪微博进行专场直播活动，当天有近20万人观看。
一个人不可以，一群人才可以
《中国市长》：三位家长都是机构联合创始人，从家长到联合创始人的角色是如何转变的？
陈伟京：刚开始的时候，家长们在网上不聊康复、干预，而是互相吐苦水吐槽：政府补贴少，各省市补贴不同、官办的机构少，民办机构良莠不齐、质次价高、学校融合资源不足，普通学校的抵触，还有很多自怨自艾的情绪充斥整个屏幕。大批三四线城市没有定点机构，甚至就没有像样的干预资源，政府补贴也不会像北京、上海、广州那么明确。在融合教育方面也有问题，前些年深圳市为孤独症家庭提供公租房，15个家庭已经入住，但周围邻居不理解，认为不安全，说孤独症患儿是精神病人，结果这些家庭只能被迫离开。学校也是如此，一个班放几个孤独症孩子，老师和校长还好，他们想帮助孩子，但是其他家长就不同了，他们生怕耽误自己孩子的学习而提一些意见，不支持这样的融合。