“星儿:你的生命也是我的生命”(4)
2023-04-26 来源:飞速影视
国家义务教育是九年制,按残疾人发展规划将要开始往高中延长,调整成十二年制。而且从特殊教育开始做起,可能是考虑到特殊人群比较少,也更值得来做。但这个政策落实下去,各地会不一样,北京已经开始。我的孩子在海淀区培智学校高中部就读,班里一半以上是孤独症孩子,这种形势很好。海淀培智学校的高中部原来是所聋校,这几年聋儿们通过人工耳蜗得到改善已经去普校了,政府就将其改成了特殊教育学校,但调整过程中,师资力量也需要加强。虽然这些都不完善,但起码我们看到了希望,至少3年内我们的孩子是有去处的,否则孩子16岁之后,我们便不知道如何安置,只能待在家里。
无论如何依靠各方资源,我们作为父母,终归是要陪这样的孩子一辈子的。我们想通过这些年的探索,提供一些科学、有效的干预知识。让大家学到一定要靠自己,很多事情光靠外人是不够的。但是,家长没有靠谱的学习资源,会被网上一些信息所迷惑,被骗子忽悠走。我最早在网上都是以拍砖(辟谣)的形象出现。告诉新家长应该小心什么,应该做些什么,希望给困惑焦虑中的家长传递一个干预的正能量和科学的干预方向,这也催生了我们后来建立起面向整个群体,包括家长和特教老师的这个ALSOLIFE平台,以及推出的一系列的诸如“渔计划”“陪读计划”等专业课程资源。
刘岱岳(国际行为分析师认证委员会认证副行为分析师BCaBA):对于我们,其实是身在其中的人,随着孩子们的成长我们在变老,以后可能就不能够再去照料他们。因此我告别以前的行业,全身心投入到现在的事业中,这对孤独症孩子家长其实是终极思考:如果我不在了,孩子怎么办?再从经济层面讲,如果说我们的钱从一个行业转到另外一个行业,对我们其实没有意义。我的积蓄肯定是用在双胞胎女儿可欣、可奕的安置、就业、养老等方面。所以我更多考虑的是怎么感染更多人建立这样的生态系统,并且支持生态系统的良性发展。
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