“星儿:你的生命也是我的生命”(6)
2023-04-26 来源:飞速影视
张之光:ALSOLIFE近两年的发展非常理想,我们遵从科学的方法论,在发展中不断地总结规律和经验,同时勇于创新。行业之前鲜有专用于孤独症儿童的绘本、教具和教材,我们总是细心地评估行业需要什么,做出符合孤独症特征的产品,这些内容一出来就会被抢购一空,这或许是“闪电式扩张”的秘诀。
目前只有残联指定的定点机构才可以拿到补贴,希望残联可以早点发现民间干预的作用,经过考察后给予信任。很多家长也盼望康复机构能多头并举。
《中国市长》:你们也在爱尔公益基金会设立了“爱尔尽忱自闭症公益项目”,基于怎样的考虑?
张之光:尽忱是竭尽微忱的意思,主要目标是帮助双星家庭(家里有两个孤独症孩子的家庭),因为我们三个创始人里有两个都是双胞胎家庭。与一个孩子的家庭相比,双星家庭更需要关注,他们的压力更大,往往一个孩子刚安抚好,另一个孩子又会出现情绪问题;经济上也是雪上加霜,干预花费上往往是普通孤独症家庭的两倍。
这是我们第一次对公益项目的支持,公益可能不是 ALSOLIFE最终的方向,但一定是我们三人最终的方向。未来我们还会继续努力,搭建适合于大龄孤独症群体的就业和安置体系,我们希望形成一种共识,让家长们能够一代接着一代把这些工作传承下去。
镜头:2019 “爱尔之夜”慈善晚宴上,无数星星镶嵌在黑色背景屏幕上,几百人一起倒数5秒,陶斯亮会长、业内专家,甘肃省、内蒙古自治区残联理事长以及功勋后代等志愿者上台,将屏幕中的星星触亮,而现场所有嘉宾都打开星星手灯,共同为“启明星工程一一孤独症儿童关爱行动”的启动助力!
《中国市长》:针对国内孤独症儿童,爱尔启明星工程提出了“三维一体”的创新性救助模式,即集筛查诊断、康复治疗、融合教育于一体,为孤独症群体早筛查、早诊断、早融合奠定基础。你们对这个项目有哪些期待?
张之光:就孤独症治疗这个行业来讲,不是可做的事太少了,而是要做的事太多。目前所做的这些依然不能满足日益增长的需求,发病率一直在升高,要服务越来越多的孤独症群体。对我们来讲,提供系统性的解决方案是一个目标明确、规划清晰的思路,同时也是很大的挑战。我们希望爱尔基金会这样优秀的团队加入进来,一同为行业注入更多资源。
我国目前很多省份的卫生和医疗资源不足,导致很多孩子被漏诊。有文献表明,经过早期科学干预的孩子,长大后的社会支持成本比未经过干预的减少三分之二以上。这意味着启明星工程立足于筛查诊断、康复治疗、融合教育的三维一体模式,为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定了基础,将为社会节约大量的成本,并提升孤独症群体的预后水平。
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