特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(11)

衰老和死亡是每个人都终将面对的考验，但对于自闭症人士的家长而言，孩子的安置才是真正的终极难题。随着年龄的增长和精力的衰落，挥之不去的焦虑情绪与日俱增，尤其是在自己病痛加身孩子却无处托付的时候，绝望感便席卷而来。她们甚至觉得，如果自己能比孩子多活一天，那将是莫大的解脱。
令张灿红、夏蓓和很多家长忧心的是，成年自闭症服务领域的发展赶不上家长们老去的速度。社会上目前很难找到适合成年自闭症人士的托养机构，如果不能促成改变，那么当家长无力照顾孩子的那一天到来，自闭症人士就只能被送进养老院或是残疾人寄养机构（现实情况是这类机构也一床难求），猝然离开熟悉的照料者又得不到专业的服务，家长们一生悬命才为孩子建立的平衡很可能被打破，当多米诺骨牌一块块倒下，他们便只能在精神病院中空虚无措地度过余生。
在上世纪六七十年代以前，对于包括自闭症在内的心智障碍者，美国社会的主流措施是从童年起就将他们送入精神病院。直到1975年联邦政府颁布《全体残障儿童教育法案》之后，情况才发生改变。经过家长群体数十年的不懈努力，到上世纪八九十年代，嵌入在社区内的小型集体宿舍终于取代丑闻频出的大型精神病院，成为大多数成年自闭症人士的归宿，理想情况下，他们可以在服务人员的支持下，过上有尊严的“正常”生活。
国内也有类似的探索。1990年在广州成立的慧灵是国内最早为成年心智障碍人士提供照护服务的公益组织之一，采取的就是和美国类似的社区家庭模式，如今在全国二十多个省市都建立了分支机构。上海慧灵的全托服务点目前为5位学员提供周一到周五的托养服务。虽然引入了国外先进的理念和照护体系，但由于政策、成本、人员以及公众接受度等多方面的原因，这种模式很难推广，目前能够惠及的人群十分有限。
夏蓓今年60岁，多年的高血压困扰让她在一些时候开始感到力不从心，丈夫比她大十岁，如何养老已经成为这个家庭亟需考虑的问题。她的打算是在未来10年里将房产变现，和丈夫一起带着冬冬住进养老机构。如果可能，她希望在有法律保障的情况下，将自己的身后事、冬冬的照料以及财产一起托付给养老机构，“我们以后树葬或者海葬都可以，什么都不用留。冬冬如果生了大病，也不一定要治，给他减轻一点痛苦就可以了。”