特写｜等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事(10)

彩虹妈妈工作坊活动现场。本文作者摄。所幸有一些自发成立的家长组织能够提供一些温暖，彩虹妈妈家庭关爱中心就是其中的一例。养育自闭症孩子的经历就像是一种神秘的语言，只有亲历者才能真正彼此理解，互相安慰。从1993年至今，这个组织从求医时结识、通过BB机联络的五六个家长，发展成了两个500人的微信群，三个1000人的QQ群。最初成立的初衷只是希望家长能够有一个聚会聊天、释放精神压力的场所，有人需要去看病或办事的时候其他家长也可以帮忙照看一下孩子，后来还开始组织农家乐、郊游、看球赛等户外活动，也自然而然地成为了新老家长们交流资讯和经验的场所。对很多家长而言，这样一个松散的共同体已是无边黑暗中的星星之火。
尊重：如何老去
23岁的嘉伟彻底回归了家庭，生活基本自理，还能做一些简单的家务，在爸爸妈妈的精心设计下不断学习千头万绪的社交规范和生活技能，也会出现在彩虹妈妈家庭关爱中心组织的各种活动中。张灿红说她想通了，“嘉伟不过是跳过了恋爱、结婚、生子，直接进入了老年生活，在短暂的人生中，跳过了（一些阶段）而已。”

冬冬和夏蓓近照。在夏蓓的悉心陪伴下，成年后的冬冬过上了简单规律的平静生活，周一逛超市、吃麦当劳，周五去必胜客买披萨，其他时候在家看天线宝宝、玩连连看。经过一年的散步“课程”，冬冬学会了看红绿灯，可以在家附近按着固定路线独自散步。在养育冬冬的漫长时间里，夏蓓也终于在婚姻关系中和丈夫达成了和解。丈夫退休后，一家三口还时常自驾去周边做短途旅行。她们仿佛是释然了，再苦再难都熬过来了，眼前的日子总是可以过下去的。但房间里始终站着一头大象，“将来我们老了、死了，孩子怎么办？”