世界血友病日｜他们如何走出病痛，活出自己的人生？

2022年4月17日是第34个“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。这十余年，广州地区的血友患者生存及发展状况如何？他们有着什么样的生活态度和对未来的追求？
由广州血友病患者组成的音乐及影视制作团队“复健者联盟”，在广州市慈善会的支持下，自编自导自演制作了一条公益宣传短片《筑梦未来》，以血友病患者的视角看世界，来告诉大家答案：他们虽身处艰难，但依然对自己、对生活坚定地热爱，对就业道路积极地探索，对梦想执着地追求。“世界血友病日”当天，记者走近了解了他们的故事。

十年同行
陪伴血友病患者筑梦未来
黄健聪在一岁时确诊血友病，在生活中只要轻微地碰撞到，身体就会出现一处处淤青。回顾自己的求学阶段，阿聪几乎有一半时间都不在学校，因为一旦发生出血，往往需要立刻用药，并且恢复周期也远比正常人慢。最严重时，日常生活需要依靠轮椅和拐杖。
相关资料显示，血友病的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。
但黄健聪告诉记者，如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上和正常人近乎一样的生活。
他说，“记得我的身体情况真正越来越好，是在2016年起，广州市慈善会与血友病诊治医院合作的‘创新式一站式结算模式’，减少了各种复杂的流程，节省了很多开药的时间，从此开药基本上不影响我们日常的工作和学习，让我们的用药更稳定、更规范。”