世界血友病日｜他们如何走出病痛，活出自己的人生？(2)

现在的黄健聪唱歌、录音、音乐制作、钢琴调律、主持、摄影样样拿手，不仅过好自己的生活，还与伙伴们一起关注罕见病群体，帮助更多的人活出自己的人生。
早在2016年之前，广州市慈善会已经开始探索一系列针对血友病患者的支持行动。从2011年4月26日起，广州市慈善会和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”，对血友病患者提供药物救助。
2015年3月26日对项目进行升级，将救助范围由儿童扩大到了成人，并将药物救助模式升级为专项基金救助。2016年1月启动“一站式结算模式”，进一步优化救助程序，既减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力，又实现受助患者“随来随看，随走随结”，切实减少救助环节、提高救助效率。

2017年底，为进一步加强对血友病患者群体的综合性帮助，广州市慈善会开展“血友病关爱计划”，提供基因筛查、骨科手术和康复治疗方面的援助，进一步倡导对患者前置救助的模式，特别是重大疾病的预防工作，促进相关疾病防治水平的提高。截至2022年3月，项目共救助患者27000余人次，救助金额达7629.29万元。
广州市慈善会救助服务部部长李贞说道：“使我感触最深的是，这个项目联合了包括政府医保部门、卫生医疗机构，慈善机构、爱心企业、还有患者群体本身在一起的各方力量，团结一致互相协调，不但让血友病患者群体的用药能够得到有效解决，更为其他罕见病群体救助探索出一个很好的模式。”

从病痛中走出
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