世界血友病日｜他们如何走出病痛，活出自己的人生？(3)

如今，血友病已经得到正视，药物的普及正逐步提高病友的生存质量。但部分血友患者尤其是重症致残的病友们，因为自身客观因素的限制，在就业及未来发展方面仍存在着诸多困难。“药的问题已经解决，血友病作为慢性病可控可管，但从疼痛中走出来并不意味着解决了病友的生存问题，很多病友因早年客观条件限制，并没有获得很好的教育机会，多年来和病痛纠缠，更没有清晰的职业规划。”黄健聪说。
2020年，黄健聪和荔湾区众援力罕见病关爱中心发起人黄志铭以及多名罕见病病友不约而同，开启了罕见病群体就业支持的探寻之路。“飞叔（黄志铭）是进行性肌营养不良症患者，也是一名罕见病患者，这个领域的朋友圈不大，大家都是积极参加各类罕见病倡导活动的，所以一来二往就认识了。”
黄健聪说，罕见病群体太“小众”，想推动改变的发生，一定要汇集各方力量，刚好，大家都觉得推动就业很重要，因此一拍即合。
“经过了一路的跌跌撞撞，最终我们发现必需投入学习、投入工作、投入社会，才是战胜疾病的出路，所以有了我们的作品‘智慧就业链’。”飞叔则说：“我们致力于把公益、培训、就业三者同步打造成智慧就业链项目，单纯的授人以渔其实是不够的，病友们因为身体残疾的限制，无法胜任大部分体力劳动的岗位，部分来自困难家庭的病友，也无法承受高昂的学费及器材的购置，无法通过学习成为技术工作者。”
最终“复健者联盟”团队找到了最适合罕见病（包括血友病）患者人群的工作：视频制作以及周边。视频制作涉及文案、拍摄、执行、协作、平面、后期、培训等，既可以线下运作也能线上完成，不受地域限制。
只要愿意付出努力，坚持学习，很快就能在“就业链”毕业，“复健者联盟”团队不仅为病友提供学习和实践，也能为其安排订单，解决可持续发展的收入问题！”
黄铭曦不仅是广州市慈善会血友病援助项目的受益者，也是“智慧就业链”项目的成功案例。黄铭曦，今年18岁，是血友病甲型的重症患者，小时候摔了一跤导致脑出血，当时并没有确诊血友病，医生为他做了开颅手术后导致术后脑积液，需从腰部引流引起腰椎出血，造成了终身截瘫。黄铭曦喜欢唱歌、喜欢游戏、喜欢制作视频，希望未来能够开个影视公司，拥有一个属于自己的团队，帮助有需要的病友们完成他们的梦想！
他说：“我对生活依然是满怀希望的！我擅长做游戏类视频，现在在众援力的就业辅导项目里，学习更加扎实的视频制作课程，目前已经处于实习阶段了，希望能够给大家看到我制作的一个又一个视频。定期规范用药真的非常重要！加上广州市慈善会对血友病患者进行的康复治疗、药代动力学等援助项目让我感到我的身体越来越稳定日渐强壮，并没有以往大家印象中的脆弱。”