当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态

今天是4月2日，世界提高自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多集中在儿童方面，而今年，联合国将目光聚焦在了即将成人的自闭症群体身上，2020年世界自闭症日的宣传主题是：向成人期过渡（The Transitionto Adulthood）。同时，中国精协根据中国实际，也发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。
当自闭症儿童长大，他们遇到的问题不会更少，只会更多。自闭症青少年如何参与到青年文化中、自闭症社群如何行使自主决定与决策、自闭症患者如何获得高等教育的机会和就业机会、如何锻炼独立生活的能力，这些问题并不只是和自闭症家庭有关，也和我们整个社会息息相关。透过年初令人悲痛的自闭症少年鄢成之死事件，我们也看到了疫情暴发以来暴露的种种短板，中国精协正是基于这些反思，试图建立自闭症家庭救助体系，为自闭症人士及其家庭发展提供保障。
在此背景下，张雁的《穿越孤独拥抱你》出现得恰逢其时。她在2006年出版的第一本书《蜗牛不放弃》是国内第一部以自闭症儿童家庭群体为描写对象的全景纪实作品，影响广泛。在新书中，张雁回访了《蜗牛不放弃》中提到的那些自闭症孩子及其家庭，回顾了他们在长大过程中经历的种种辛酸与快乐、艰难与进步，同时也加入了一些新面孔，比如喜禾爸爸蔡春猪的故事、《海洋天堂》导演薛晓路关注自闭症的故事、“孤独的行走”项目的主人公老窦和自闭症青年陈萌的故事等等。
《穿越孤独拥抱你》不仅是一份有关个体生命轨迹的回忆，也是一份时代记录。从《蜗牛不放弃》到《穿越孤独拥抱你》的十几年间，我们看到，所有自闭症个体和家庭的命运与悲欢都和整个时代紧紧缠绕在一起，他们在改变自己的同时，也改变着社会的方方面面。
采写 | 新京报记者 杨司奇
总是有这样那样的极端事件提醒着我们，虽然我们对自闭症等心智障碍者的认识和接纳有了很大的进步，但比起庞大的相关人群和常年饱受困境的家庭，我们的关注还远远不够。鄢成之死再一次为我们敲响了警钟。
2020年1月，湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离，其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。隔离期间，鄢小文通过各种渠道请相关人士照料鄢成，但是短短六天后，鄢成却被宣告离世。这场悲剧使人们感到愤怒。鄢成到底经历了什么？谁又该为鄢成的死负责？