当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态(2)

生于2003年非典时期的鄢成命途多舛，先是自己被诊断出患有脑瘫，后来弟弟出生后又被检查出自闭症，压力之下的母亲因此精神崩溃选择自杀。父亲鄢小文克服了种种难以想象的困难，独自带大了两个孩子。但没想到，出生于疫情之时的鄢成却在又一次疫情暴发之时死去。
这不禁使我们想起2016年的另一桩事件——自闭症少年雷文峰的死亡。2016年8月，15岁的自闭症少年雷文峰在深圳走失，辗转45天后，最终死在广东韶关练溪托养中心。这起沉痛事件也曾引起广泛的舆论声讨和反思，由此掀开了托养中心以及诸多制度性问题的冰山一角。但是我们也看到，问题没有得到根本性解决。
鄢成的离世，暴露了监护人制度的漏洞、紧急突发状态下特殊群体救助机制的缺陷等多方面的问题。这并非残障群体的特殊困境，而是保障体系的功能性缺失。鄢成之死也让许多残障家庭的父母感到痛心和无助，再次担忧起自己年老或者死后，孩子该怎么办的问题。

《海洋天堂》（2010）。父亲因患绝症余日无多，到处寻找可以托养自闭症儿子的地方。
父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔，同时深深意识到发声与行动的重要性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供理想的康复和生活外，我懊悔的还有，我一直保持的沉默。这么多年，我带着孩子悄悄生活在世人看不到的角落里，等人发声，等国家政策倾斜。可经历了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智障碍家长，甚至家长组织的力量依然很弱小，而政策也不是等来的……借此机会，我也恳求家长们能够团结起来，力朝一处使，一个拳头打出去，我们发出的声音才能影响更多人，从而推动国家政策为我们的孩子和家庭，提供实实在在的支持和帮助体系。”（引自自闭症谱系儿童服务平台公号“大米与小米”）
这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有第一章名为“发声改变世界”，它的装帧很特别，使用的颜色也不同于其他白色页面。或许，编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心自闭症群体的人们：必须发出声音，行动起来，只有这样，我们的世界才有可能变得更好。