当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态(9)

《雨人》（1988）
对于乐渔的未来，张雁的想法是，他能像现在这样有个可以干点闲活的地方，喜欢去工作就去，不想去就待在家里，能够一个人照顾自己就好。假如他不能够自己一个人，可能最后还是会去一个庇护性的地方。但这样的地方比较难找，便宜的进不去，贵的支撑不起。社区居家养老最合适，但如果不行，还是需要社会的支持。
张雁希望，未来能有更多的支持和选择，不要让大批人没有地方可去。政府托底只能提供一个最低限度的保障，这就需要整个社会的养老救助体系慢慢建立起来。“这种建立不是说出台一个政策，每个省、市都建立一个托养机构，而是说整个社会需要向细致、科学、多层次的体系转变。我们的社会需要精细化，不断校正、抵抗那种粗糙的、粗暴的、一刀切试图解决所有问题的东西。”
4
当新的问题出现
从八十年代至今，中国自闭症家长群体经历了几代人。创办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静，是最早一批发声发力的父母。经过他们的努力，自闭症群体的生活与命运有了很大的改观。但每一代的情况都不尽相同，新一代父母有了更便捷的资讯环境、更好的资源支持，但也面临更多的压力和新的困难。

《蜗牛不放弃》
作者：张雁
版本：华夏出版社2016年4月（重版）
年轻一代的父母舍得花钱，但通常没时间没精力。这就会带来一个问题：很多人看到父母的迫切需求与期待，嗅到商机，就会很快地办起关于自闭症的各种机构，但这些机构是否真的能够给孩子带来帮助，解决父母的问题，这在将来会成为一个很普遍的困扰。比如，对于托养机构的高额费用，没有钱的家庭会支撑不起；虽然政府会发放补贴，但通常会给到定点机构，不一定能给到每个有需求的家庭；而那些抱有期待的父母若没有真正了解自闭症，徒然期求“治愈”，最后只会人财两空。在这个困扰中，越是边缘的人，压力会越大。尤其是在疫情突发这样的特殊时期，大家的空间都会变窄。
对于这些问题，社会需要开放一些弹性的空间。张雁以乐渔小时候举例，因为幼儿园不接收自闭症儿童，所以乐渔4岁到7岁之间都是在各种小机构出入——打工子弟学校、社区老人照顾、下岗女工在家里接收一两个特殊小孩照顾等等。这些临时看护对于每个家庭都是一些非常救命的帮助。但是现在，这种小的临时托养机构越来越稀缺，因为不受支持，大家也不愿去承担责任，而社会上的机构都需要满足各种各样的硬件、学历、证书等等“规范”，弹性空间都被堵死了。如果政府能够扶持一些小的个人机构，能让这些地方容纳这些特殊的孩子，这对社会压力将会是一个很大的解放。