当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态(8)

版本: 新民说｜ 广西师范大学出版社，2020年2月
在北京，人们现在比较熟悉的养护机构是慧灵和利智。它们都经营了很多年，但一直都有各自的困难。慧灵是连锁机构，采用市场化运作方式，偏重托养，虽然收费低，但很难针对每个自闭症患者提供个性化服务。利智更接近社区型居家养老，收费也低，但因为租金贵、各项支出繁多，所以员工待遇也比较捉襟见肘，无法招揽人才，更没有能力发展。而且，这些机构都不是政府定点机构，不能够旱涝保收。但若将目光转向其他机构，又会面临公立名额少、私立收费高的问题。
那么如果政府介入，需要怎样的介入？又该如何把钱花到合适的地方？张雁提到，广东曾有类似养老院的尝试，投钱在郊外建立新的托养中心，但大家并不愿待在那里，因为环境很陌生，管理模式也很粗放，自闭症群体在这样的地方甚至会制造很多麻烦。所以我们整个机制的建立需要一个个性化的过程，这个机制是一个能够根据需求改变的灵活机制。“这个机制怎么来？我们的家长组织、公益机构和政府进行充分的沟通，先去做，做得好就推广，不好就调整。在这个过程中，权责都要进行清晰界定。大家各自出力，摸索出一条路，充分利用各方面力量把事情办好。”
戴榕等人在广州发起的“融爱行”随班就读支持计划是一个比较成功的案例。家长、教育部门、非政府组织、特殊教育学校、普通学校的通力合作，使得“融爱行”项目不断壮大，但在融合教育推广中也有问题。张雁觉得，最大的困难来自师资。很多时候，它的教学需要依赖特殊学校，但特殊学校自己也缺乏师资。一个很大的问题体现是IEP（个别教育计划）的制定和执行。通常接收特殊孩子需要制定IEP，但往往IEP会变成形式化的东西——孩子千差万别，IEP却千篇一律。事实上，真正有效的是评估、协商、阶段性的调整。但这个机制谁来保证呢？普通学校的老师们都很忙很累，没有精力和动力保证，也没有专业的训练。可能自闭症培训机构的老师会更有经验，但他们因为没有教师证或者其他问题，不能到学校里当老师。所以，特殊教育体系存在着各种各样的断裂与缺失，需要国家加大投入、不断完善。